แม่เด็กแฝดตาสีฟ้าโอด โดนมิจฉาชีพสวมรอยหากิน ลูกอยากได้เครื่องช่วยฟัง จะได้ช่วยเหลืออีกคนได้ พบตาสีฟ้าเพราะป่วย “วาร์เดนเบิร์กซินโดรม” ต้นเหตุทำให้หูหนวก เผยมีถึง 4 ชนิด ส่งต่อทางพันธุกรรม
วันที่ 5 พ.ย.67 จากกรณีผู้ใช้เฟซบุ๊ก “Wachi Wichai” นำภาพน้องกิ๊ฟ น้องแก้ม สาวน้อยฝาแฝดตาสีฟ้า ลงในโลกโซเชียล สร้างความฮือฮา มีผู้แชร์และคอมเมนต์ตั้งคำถามจำนวนมาก ขณะที่มีผู้ให้ความเห็นว่า โรคตาสีฟ้า หรือ กลุ่มอาการวาร์เดนเบิร์ก (Waardenburg syndrome) เป็นโรคทางพันธุกรรมพบยาก คนไข้กลุ่มนี้เสี่ยงหูหนวก 60% ดังนั้น หากพบว่าลูกมีตาสีฟ้า โดยที่พ่อแม่มีสีตาปกติ ต้องรีบพบหมอ อ่านข่าว ฮือฮา! เด็กแฝดตาสีฟ้า มีปัญหา พิการทางหู แม่เลี้ยงเดี่ยวใช้ชีวิตลำบาก
ล่าสุด ผู้สื่อข่าวเดินทางไปที่บ้านเช่าหลังหนึ่ง ตรงข้ามปากทางเข้าวัดศรีบัวบาน หมู่ 5 ต.ฝั่งแดง อ.ธาตุพนม จ.นครพนม พบ นางคำจัน จันวิพอน อายุ 41 ปี ชาวเมืองขวาง แขวงพงสาสี สปป.ลาว เปิดเผยว่า ตนเป็นคู่แฝดกับอีกคนหนึ่ง แต่อาศัยอยู่ฝั่งลาว แฝดคนนั้นพูดไม่ได้และไม่ได้ยินแต่ฉลาดมาก ส่วนตนพูดได้แต่หูข้างซ้ายได้ยินไม่ชัด และตนป่วยเป็นโรคเบาหวาน ไขมัน หอบหืด ไม่มีอาชีพอะไร ช่วยพี่สาวขายแตงโมที่ตลาดสดบ้านต้อง และตลาดนัดจุดผ่อนปรนไทย-ลาว อ.ธาตุพนม ทุกวันพฤหัสบดี
นางคำจัน กล่าวต่อว่า ตนมีลูกสาว 2 คนคือ น้องกิ๊ฟ ด.ญ.นารินทร์ เยียวยา และ น้องแก้ม ด.ญ.นารา เยียวยา อายุ 9 ขวบ เรียนอยู่ชั้น ป.2 โรงเรียนโสตศึกษา จ.มุกดาหาร ลูกคู่แฝดหลังลืมตาดูโลกได้ 1 ขวบสามีก็ทิ้ง และตนมาได้สามีคนไทยก็ถูกทิ้งอีก ลูกทั้ง 2 คนป่วย เข้าออก รพ.บ่อยครั้ง ซ้ำยังถูกคนบุลลี่ว่าตาสีฟ้า
เดิมทีลูกคู่แฝดตาสีน้ำตาลทั้ง 2 คน แต่เริ่มมีอาการผิดปกติค่อยๆ มีตาสีฟ้าขณะน้องอายุได้ 8-9 เดือน ส่วนที่หูน้องทั้ง 2 คนไม่ได้ยิน เพิ่งมารู้ได้ 3-4 เดือนหลังพาลูกไปพบหมอ พักหลังไม่มีเงินจึงไม่ได้พาลูกไปหาหมออีกเลย บ้านต้องเช่าข้าวต้องซื้อ เพราะเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว
น้องแก้ม มีตาสีฟ้า 2 ข้างเรียนและวาดรูปเก่งทั้งคู่แต่ดื้อ ลูก 2 คนเป็นคนไทยได้เงินผู้พิการเดือนละ 800 บาท ลูกแฝดทั้งคู่ใช้ชีวิตอย่างยากลำบาก อดมื้อกินมื้อและเจ็บป่วยบ่อย น้องแก้มวิงวอนกราบตนอยากให้ช่วยซื้อเครื่องช่วยหูฟังให้ แต่ไม่มีปัญญาเช่าบ้านเดือนละ 1,600 บาท รวมค่าน้ำไฟตกเดือน 2,000 บาท
ไม่อยากจะเปิดรับบริจาค เพราะเคยเปิดแล้วแต่ถูกคนอื่นและมิจฉาชีพ นำรูปภาพไปหลอกคนอื่นโอนเงินให้ น้องแก้ม แค่อยากได้เครื่องช่วยฟัง เพราะมีอะไรจะได้สื่อสารช่วยคู่แฝดอีกรายคือน้องกิ๊ฟที่หูไม่ได้ยินถาวร เวลาตนเจ็บป่วยและเป็นอะไรขึ้นมาเขาจะได้ช่วยเหลือกันได้ ความฝันอยากจะได้บ้านและที่ดินเล็กไว้อยู่อาศัยเท่านั้น
สำหรับ โรค วาร์เดนเบิร์กซินโดรม (Waardenburg Syndrome) นั้น มีความเสี่ยงหูจะไม่ได้ยินด้วย โดยเว็บ โรงพยาบาลเพชรเวช ได้ให้ความรู้ไว้ว่า
วาร์เดนเบิร์กซินโดรม เป็นหนึ่งในกลุ่มอาการที่หาพบได้ยาก ปัจจัยที่เสี่ยงมากที่สุดมักเกิดจากพันธุกรรมหากมีเครือญาติที่ป่วยเป็นโรคนี้ โดยมีโอกาสพบได้ประมาณ 2-5 เปอร์เซ็นต์ หรือพบได้เพียง 1 ใน 40,000 คนเท่านั้น กลุ่มอาการวาร์เดนเบิร์กซินโดรมจะแสดงออกมาผ่านสีของดวงตาอาจกลายเป็นสีฟ้าซีด สีผิวหนังจะซีดที่จะแตกต่างไปจากเดิม และเป็นกลุ่มอาการที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้
ส่วน วาร์เดนเบิร์กซินโดรมมี 4 ชนิด คือ ชนิดที่ 1 ผู้ป่วยจะมีอาการสูญเสียการได้ยิน ดวงตาเบิกกว้างกว่าปกติ และเกิดการเปลี่ยนสีจากสีเดิมกลายเป็นสีฟ้าซีดในอาการป่วยชนิดนี้จะพบได้บ่อยที่สุดในกลุ่มอาการทั้งหมด
ชนิดที่ 2 อาการจะคล้ายกับผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรมในกลุ่มชนิดที่ 1 แต่มีข้อแตกต่างคือดวงตาจะไม่เบิกกว้างเท่ากับชนิดที่ 1 แต่มีโอกาสสูญเสียการได้ยินได้มากกว่า
ชนิดที่ 3 มีอาการโดยรวมคล้ายกับทั้งชนิดที่ 1 กับ 2 แต่จะมีอาการอื่นๆ พบร่วมด้วย เช่น อาการโหว่ในเพดานช่องปาก นิ้วมือมีความผิดปกติ เป็นต้น นอกจากนี้ยังพบว่าผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรมในชนิดนี้จะมีอาการช่วงแขนจนถึงไหล่อ่อนแรง มีปัญหาข้อต่อหรือสติปัญญา ในกลุ่มนี้บางทีจะเรียกว่า “Klein-Waardenburg syndrome”
ชนิดที่ 4 เซลล์ประสาทของผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรมชนิดนี้จะทำงานไม่เต็มประสิทธิภาพมีส่วนให้เกิดความผิดปกติของลำไส้เป็นผลให้เกิดอาการท้องผูกในระดับที่ค่อนข้างรุนแรง รวมถึงมีปัญหาการได้ยินร่วมด้วย
ซึ่ง ชนิดของผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรมที่พบได้มากที่สุด คือชนิดที่ 1 และชนิดที่ 2 ส่วนชนิดที่ 3 และชนิดที่ 4 จะพบได้ยาก สำหรับปัจจัยหลักมักมาจากพันธุกรรมของคนในครอบครัวด้วยความเสี่ยงในการถ่ายทอดสู่รุ่นต่อไปมากถึง 50 เปอร์เซ็นต์จากการกลายพันธุ์ของยีน วาร์เดนเบิร์กซินโดรมสามารถส่งผลกระทบต่อระบบประสาท และยังส่งผลอย่างชัดเจนกับการสร้างเซลล์เม็ดสีเมลาโนไซต์ (Melanocytes) ทำให้สีของดวงตา ผิวหนัง และเส้นผมเปลี่ยนไป
การรักษาวาร์เดนเบิร์กซินโดรม ยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่แพทย์สามารถดูแลให้คำแนะนำเพื่อให้อาการอยู่ในระดับที่ไม่รุนแรงขึ้นได้ ดังนี้ การผ่าตัด สำหรับใช้ช่วยบรรเทาผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ หรือรักษาความผิดปกติในลำไส้ หากผู้ป่วยสูญเสียการได้ยิน ให้ใช้เครื่องมือเพื่อเสริมสร้างประสิทธิภาพในการฟังให้กับผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรม สีผมหรือผิวเปลี่ยนไป สามารถใช้เครื่องสำอางช่วยให้มีสีผิวปกติ หรือการย้อมสีผม หากมีความกังวล
เครื่องช่วยฟังสำหรับผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรม การทำงานของเครื่องช่วยฟังมีจุดประสงค์เพื่อขยายเสียงขนาดเล็กให้ได้ยินชัดเจนขึ้น ภายใต้เสียงรบกวนที่น้อยที่สุด ซึ่งมีอยู่หลากหลายรูปแบบทั้งแบบธรรมดา หรือแบบดิจิตอล หากต้องการเลือกซื้อเพื่อแก้ไขปัญหาการได้ยินในกลุ่มผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรมควรคำนึงถึงความน่าเชื่อถือของผู้จำหน่าย และควรขอคำแนะนำจากแพทย์ หู คอ จมูกร่วมด้วย
วาร์เดนเบิร์กซินโดรมเป็นกลุ่มอาการที่มีความพิเศษในด้านกายภาพของสีดวงตาอย่างชัดเจน แต่ต้องแลกมาด้วยการสูญเสียทางด้านการได้ยิน การปรับตัวที่จำเป็นของบุคคลรอบข้าง และตัวของผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรมเองจะสามารถช่วยให้ดำเนินชีวิตได้ดีในสังคมต่อไปได้
