เพราะลูกเราไม่เหมือนกัน

โดย…ขึ้นหนึ่งค่ำ

เพราะลูกเราไม่เหมือนกัน – ลูกป่วย เป็นเรื่องที่จะทำให้กังวลใจทุกครั้ง เรากลัวว่าเค้าจะต้องกลับไปนอนโรงพยาบาลอีก เพราะลูกคลอดก่อนกำหนดมาก (คลอดที่อายุครรภ์ประมาณห้าเดือนครึ่ง) มีปัญหาสุขภาพหลายอย่าง รวมทั้งมีภูมิคุ้มกันต่ำ

การเข้าไปนอนโรงพยาบาลหมายถึงความเสี่ยงที่จะไปติดเอาเชื้ออื่นมาเพิ่ม เชื้อจากสิ่งแวดล้อม จากการทำหัตถการต่าง ๆ ภาวะถดถอยต้องตามมาแน่นอน แต่ตอนนั้นเรื่องถดถอยไม่ใช่เรื่องใหญ่เรากลัวจะไม่รอดจากโรงพยาบาลออกมามากกว่า เราเลยพยายามทุกทางเพื่อป้องกันการติดเชื้อ

รายละเอียดเรื่องวิธีการป้องกันการติดเชื้อสามารถทำให้คนที่ไม่เคยมีประสบการณ์แบบบ้านเราอาจจะงงอันนี้เราก็เข้าใจค่ะว่าถ้าไม่มาเป็นเราเค้าก็คงไม่เข้าใจ แต่เรามีหน้าที่ต้องทำเราก็ต้องทำไป จะมามัวสนใจ หรือกังวลว่าคนรอบข้างจะคิดยังไงคงไม่ได้ ชีวิตเป็นของเรา สิ่งที่เราทำไม่เดือดร้อนใคร แต่ถ้าเราไม่ทำลูกซึ่งไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองและดูแลตัวเองได้คงไม่รอด ดังนั้นตอนนั้นเราก็ทำไปค่ะ ทำทุกอย่างที่เห็นว่าต้องทำแม้ว่าจะไม่ได้รับความเข้าใจก็ตาม

ยกตัวอย่างเช่น บ้านเราจะเป็นบ้านปิด คือไม่รับแขกเลย ไม่มีการเยี่ยมเยียนจากญาติทางไหนทั้งนั้น โทรศัพท์เยี่ยมกันปลอดภัยกว่า (ขอบคุณมากค่ะที่เข้าใจ)

ทุกคนที่ออกนอกบ้าน กลับมาถึงจะต้องอาบน้ำเปลี่ยนเสื้อผ้าทันที ไม่มีการแวะมาหอมลูกหน่อยหรืออะไรทั้งสิ้น คนอุ้มต้องสระผมทุกวัน คนช่วยดูแลทุกคน (คุณตาคุณยาย พี่เลี้ยง) ห้ามหอมเด็ดขาด แม่หอมได้คนเดียว ตอนกลับมาบ้านใหม่ ๆ เวลาจะอุ้มต้องมีผ้าคลุมสะอาดของเด็กต่างหาก (กันเค้าเอาปากไปโดนแล้วติดเชื้อจากเสื้อผ้ามา) ล้างมือทุกครั้งก่อนห้องเด็กหรืออุ้มเด็ก ไม่มีการป้อนอาหารจากคนอื่น นอกจากอาหารที่ได้รับการเตรียมเพื่อเค้าเท่านั้น

เพราะลูกเราไม่เหมือนกัน

อาหารโน่นนิดนี่หน่อย อยากให้ลองกินดู ไม่ได้เด็ดขาด เพราะเค้าเคยผ่าตัดลำไส้มาแล้วหลายครั้งก่อนออกจากโรงพยาบาล ถ้าอาหารย่อยได้ไม่ดี ท้องเสียหรือท้องอืด อาจจะทำให้ลำไส้อุดกั้นกำเริบต้องผ่าตัดซ้ำได้ แน่นอนสิ่งเหล่านี้ต้องได้รับการต่อต้านจากคนรอบข้าง แต่อย่างที่บอกค่ะ ไม่เข้าใจไม่เป็นไร เราเข้าใจคุณ และเรารู้ว่าเรากำลังทำอะไรเพราะอะไร ดังนั้นเราก็มุ่งมั่นทำแบบนี้ต่อไป

หลายครั้งได้ยินคำพูดเชิงแนะนำ หรือเปรย ๆ จากคนรอบข้างว่า นิดหน่อยไม่เป็นไรน่า ไม่งั้นไม่มีภูมิเลยถ้าเราไม่ให้เค้าเจออะไรบ้าง อันนั้นอาจใช้ได้กับเด็กปกติ แต่กับลูกเราที่ทั้งภูมิคุ้มกันไม่ดี ปอดไม่ดี และระบบทางเดินอาหารไม่ดีจากคลอดก่อนกำหนด ภูมิมันไม่คุ้มกันเค้าค่ะ แล้วมันก็เป็นการลงทุนที่ไม่คุ้มที่จะเสี่ยงด้วย และเราก็ไม่คาดหวังให้คนอื่นมาเข้าใจเรานะ แต่เรารู้ว่ายืนอยู่ตรงไหนก็แล้วกัน

ถ้าถามว่าแล้วมันคุ้มไหมที่ทำแบบนี้ จากที่เราพยายามทำมาลูกต้องไปนอนโรงพยาบาลเพียงแค่ครั้งเดียวนะคะ ตอนนั้นติดเชื้อ RSV

ไม่ได้ติดจากในบ้านนะคะ แต่ติดเพราะเราพลาด เราคิดว่าลูกเราโตแล้วน่าจะแข็งแรงขึ้น น่าจะได้ลองเข้าไปเจอเด็กอื่นบ้าง เลยลองพาไปเข้าทำกิจกรรมใกล้ ๆ บ้าน ผลคือต้องไปนอนโรงพยาบาล 7 วัน

เชื้อ RSV ลุกลามไปถึงปอด ทำให้ปอดติดเชื้อ และปอดแฟบลงไปกลีบหนึ่ง กว่าจะหายมาได้ลุ้นมาก

หลังจากนั้นเค้าก็จะกลายเป็นเด็กที่หอบหนักต้องพ่นยาทุกครั้งที่เป็นหวัด ต้องมีออกซิเจนแท็งก์, อุปกรณ์พ่นยา , และอุปกรณ์วัดออกซิเจนในเลือดเตรียมไว้ที่บ้าน เวลามีฝุ่น PM 2.5 มาเยอะ ๆ ก็จะหอบต้องพ่นยา นอนอย่างเดียวทำอะไรไม่ได้เลย พลาดหนเดียวติดตัวไปยาวเลยค่ะ

หลังจากที่เรามีประสบการณ์กับ RSV เราก็ยิ่งมั่นใจว่าเรามาถูกทางแล้ว

เด็กที่บ้านก็เลยกลายเป็นเด็กบ้านเรียนตั้งแต่ชั้นอนุบาล จนกระทั่งปัจจุบัน แม้ปัจจุบันจะมีไปเรียนร่วมกับที่โรงเรียนบ้าง แต่เราก็ยังมีสถานะเป็นเด็กบ้านเรียนค่ะ

คุณแม่ อ.เมือง จ.นนทบุรี

*ภาพประกอบจากบุคคลต้นเรื่องและจากเว็บ Pixabay