บอร์ด สปสช. เห็นชอบ Risdiplam เข้าบัญชียาหลัก งบฯต่อเนื่อง3ปี เพิ่มโอกาส ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กลุ่มโรคหายาก เข้าถึงการรักษา ระบบ บัตรทอง กำหนดทบทวนสิทธิประโยชน์ทุก 2 ปี
8 ต.ค. 69 – ผู้สื่อข่าวรายงานว่า ก่อนการประชุมคณะกรรมการ หลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บอร์ด สปสช.) เครือข่ายผู้ปกครองและผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA นำโดย ผศ.อดิศร บูรณวงศ์ ประธานกลุ่มผู้ปกครอง และผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA แห่งประเทศไทย (SMA Thailand) พร้อมผู้ป่วยและเครือข่ายกว่า 30 คน
ยื่นหนังสือถึง นายพัฒนา พร้อมพัฒน์ รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข (สธ.) ในฐานะประธาน บอร์ด สปสช. เพื่อขอให้สนับสนุนการเข้าถึงยา Risdiplam ภายใต้ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือ สิทธิบัตรทอง 30 บาท เนื่องจากเป็นโรคหายากที่ส่งผลต่อการเคลื่อนไหวและการดำรงชีวิต ขณะที่ยามีราคาสูง เป็นอุปสรรคสำคัญต่อการเข้าถึงการรักษา เมื่อวันที่ 7 ตุลาคม ที่ผ่านมา
ผศ.อดิศร กล่าวว่า การยื่นหนังสือครั้งนี้ เครือข่ายฯ มีข้อเสนอสำคัญ 3 ประเด็น ได้แก่ ขอให้สนับสนุนโครงการยา Risdiplam ตามกรอบที่คณะอนุกรรมการและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องพิจารณาไว้ พร้อมจัดสรรงบประมาณอย่างเพียงพอ
ขอให้ผลักดันกระบวนการด้านงบประมาณ การบริหารจัดการ และการเตรียมระบบบริการให้ทันต่อการดำเนินงานในปีงบประมาณ 2570 และขอให้ผู้ป่วยและครอบครัวมีโอกาสเข้าถึงยาอย่างเป็นธรรม รวมถึงมีส่วนร่วมสนับสนุนและพัฒนาโครงการให้สอดคล้องกับข้อมูลทางการแพทย์และการสาธารณสุข
“การพิจารณายา Risdiplam เป็นสิทธิประโยชน์บัตรทอง สร้างความหวังให้แก่ ผู้ป่วยและครอบครัว เพราะการเข้าถึงการรักษามีความสำคัญต่อความสามารถในการเคลื่อนไหว การทำกิจวัตรประจำวัน และคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย
ขณะเดียวกัน การเตรียมความพร้อมของระบบบริการและงบประมาณจะช่วยให้มติที่ประชุมนำไปสู่การดูแลผู้ป่วยได้จริง” ผศ.อดิศร กล่าว
ผศ.อดิศร กล่าวอีกว่า การผลักดันสิทธิประโยชน์ครั้งนี้ ยังสะท้อนบทบาทของระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติในการสร้างโอกาสเข้าถึงการรักษาที่จำเป็น โดยเฉพาะผู้ป่วยโรคหายากที่ครอบครัวต้องเผชิญค่าใช้จ่ายสูง จึงหวังว่าการดำเนินงานจะเป็นไปอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลอย่างเป็นธรรม
น.ส.ณัฐภากร พรลี้เจริญ ผู้ป่วยและตัวแทนกลุ่มผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA กล่าวว่า โรคนี้ทำให้กล้ามเนื้อค่อยๆ อ่อนแรงลง ส่งผลต่อการเคลื่อนไหว การใช้ชีวิตประจำวัน และระบบหายใจ โดยเฉพาะผู้ป่วยเด็กที่อาจมีความเสี่ยงถึงชีวิต การเข้าถึงยาจึงมีความสำคัญต่อการรักษาความสามารถของร่างกาย และการดำรงชีวิตของผู้ป่วย
อย่างไรก็ตาม เนื่องจากยาดังกล่าวมีราคาสูงถึงหลักแสนบาทต่อขวด ทำให้ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่สามารถรับภาระค่าใช้จ่ายได้ ซึ่งปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคนี้ในประเทศไทยราว 150 คน และเกือบทั้งหมดยังไม่ได้รับยา ดังนั้น การผลักดันยา Risdiplam เข้าสู่ระบบบัตรทอง จึงเป็นความหวังสำคัญที่จะช่วยลดอุปสรรคด้านค่าใช้จ่ายและเพิ่มโอกาสเข้าถึงการรักษา
“สำหรับผู้ป่วยและครอบครัว การเข้าถึงยาหมายถึงโอกาสรักษาความสามารถในการเคลื่อนไหวและทำกิจวัตรประจำวัน ส่วนผู้ป่วยเด็ก การชะลอความอ่อนแรงของกล้ามเนื้อมีความสำคัญต่อระบบหายใจและการดำรงชีวิต จึงหวังว่า การดำเนินงานตามมติบอร์ด สปสช. จะช่วยให้ผู้ป่วยที่เข้าเกณฑ์เข้าถึงการรักษา และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น” น.ส.ณัฐภากร กล่าว
ด้าน นายพัฒนา เปิดเผยภายหลังการประชุมบอร์ดฯ ว่า ที่ประชุมบอร์ด สปสช. มีมติเห็นชอบให้ยา Risdiplam สำหรับรักษาผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA เป็นสิทธิประโยชน์ในระบบบัตรทอง
ซึ่งจะดำเนินการต่อภาย หลังคณะอนุกรรมการพัฒนาบัญชียาหลักแห่งชาติ อนุมัติให้บรรจุยาดังกล่าวในบัญชียาหลักแห่งชาติ ประเภทบัญชียาพิเศษ รายการยาสำหรับโครงการพิเศษของหน่วยงานของรัฐเรียบร้อยแล้ว เพื่อเพิ่มโอกาสให้ผู้ป่วยที่เข้าเกณฑ์ได้รับการรักษา
นอกจากนี้ ที่ประชุมยังเห็นชอบให้เกลี่ย งบประมาณปี 2570 จำนวน 140 ล้านบาท สำหรับดำเนินการสิทธิประโยชน์ดังกล่าว และจัดสรรงบประมาณปี 2571–2572 อีกปีละ 220 ล้านบาท เพื่อให้เกิดการดูแลต่อเนื่อง พร้อมกำหนดให้ทบทวนสิทธิประโยชน์ทุก 2 ปี เพื่อบริหารจัดการงบประมาณและต่อรองราคายา
“การอนุมัติยา Risdiplam ครั้งนี้ เป็นการเพิ่มโอกาสให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ซึ่งเป็นหนึ่งในกลุ่มโรคหายากให้สามารถเข้าถึงการรักษาภายใต้ระบบบัตรทอง” นายพัฒนา กล่าว
