เมื่อเวลา 11.30 น. วันที่ 24 ส.ค.60 ผู้สื่อข่าวรายงานว่าตามที่เป็นกระแสในโลกออนไลน์ตอนนี้ได้ปรากฏภาพเด็กชายชื่อน้องแซนต้า วัย 8 เดือน ป่วยเป็นโรค spinal muscular atrophy หรือ SMA ซึ่งเป็นโรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลัง ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง ขอระดมทุนเพื่อยารักษาโรคหายาก ปัจจุบันมียารักษาได้มีใช้ในสหรัฐอเมริกา และยุโรปเท่านั้น มีราคาสูงถึง 25 ล้านบาทในการรักษาปีแรก
ด้าน น.ส.นันทิกา ขอดเตชะ พยาบาลวิชาชีพ ประจำศูนย์ความเป็นเลิศทางด้านโรคภูมิแพ้ โรคหืด และโรคระบบหายใจ โรงพยาบาลธรรมศาสตร์เฉลิมพระเกียรติ ศูนย์รังสิต ตำบลประชาธิปัตย์ อำเภอธัญบุรี จังหวัดปทุมธานี กล่าวว่า ด.ช.ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ น้องแซนต้า ปัจจุบันอายุ 8 เดือน น้องคลอดก่อนกำหนดด้วยอายุครรภ์ 34 สัปดาห์ เนื่องจากตนเองมีภาวะรกเกาะต่ำ และมีภาวะตกเลือด หลังคลอดน้องสุขภาพร่างกายแข็งแรงดี พัฒนาการต่างๆอยู่ในเกณฑ์ปกติ จนกระทั่งอายุ 2 เดือน สังเกตพบว่าลูกไม่สามารถชันคอเองได้ จึงพาลูกมาพบแพทย์ ผลตรวจร่างกายขณะนั้นปกติ กำลังแขนขาเป็นไปตามวัย แต่ยังชันคอไม่ได้ แพทย์แนะนำให้สังเกตอาการต่อไปก่อน เนื่องจากเป็นเด็กคลอดก่อนกำหนด อาจจะชันคอได้ล่าช้ากว่าปกติ
จึงเฝ้าติดตามอย่างต่อเนื่องจนกระทั่งลูกอายุ 4 เดือน ยังไม่สามารถชันคอได้และพบว่าการเคลื่อนไหวของแขนขาลดลงกว่าเดิม ต่อมาได้พาลูกมาพบแพทย์อีกครั้งเพื่อให้แพทย์ตรวจร่างกายอย่างละเอียดและให้ประวัติครอบครัวเพิ่มเติมเพื่อหาสาเหตุเกี่ยวกับโรคทางพันธุกรรมที่ร้ายแรงของครอบครัวตนและสามี แต่ไม่มีประวัติเจ็บป่วยใดๆที่เกี่ยวกับโรคทางพันธุกรรมทั้งสองครอบครัว แพทย์แนะนำให้เจาะเลือดลูกดูความผิดปกติของโครโมโซมและตรวจโรคที่เกี่ยวข้องกับการอ่อนแรงของกล้ามเนื้อ คือ การตรวจโรค spinal muscular atrophy หรือ SMA ซึ่งเป็นโรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลัง
จากนั้นต้องฟังผลการตรวจอีก 2 สัปดาห์ ตนเองรู้สึกเครียดและวิตกกังวลเป็นอย่างมาก ในระหว่างที่รอผลตรวจนั้น พยายามศึกษาค้นคว้าข้อมูลเกี่ยวกับเรื่องโรค SMA พบว่าเป็นโรคทางพันธุกรรมที่มีความรุนแรงและพบได้น้อย ในอัตราส่วน 1:10,000 โรคนี้เป็นโรคของการเสื่อมและอ่อนแรงของกล้ามเนื้อเป็นผลมาจากเส้นประสาทที่กระดูกสันหลังไม่สามารถส่งสัญญาณไปกล้ามเนื้อต่างๆได้ ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง กล้ามเนื้อส่วนต่างๆของร่างกายจะอ่อนแรงลงเรื่อยๆ กล้ามเนื้อที่ช่วยในการกลืนอ่อนแรงทำให้ไม่สามารถกลืนอาหารได้เอง รวมไปถึงกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจจะอ่อนแรงลงเรื่อยๆ จนไม่สามารถหายใจได้เองและจะเสียชีวิตในที่สุด อายุเฉลี่ยผู้ป่วยจะมีชีวิตอยู่ได้ประมาณ 2 ปีเท่านั้น
จนในที่สุดแพทย์แจ้งผลการตรวจให้ทราบว่าลูกเป็นโรค SMA type1 ที่ยังไม่มีการรักษา ตนรู้สึกเหมือนโลกมืดมน หัวใจแตกสลาย เสียงที่แพทย์แจ้งผลการตรวจยังคงก้องอยู่ในหูของจนถึงทุกวันนี้ หลังจากนั้นทุกครั้งที่พ่อกับแม่ได้มองหน้า สบตา กับลูกแล้ว ลูกยิ้ม หัวเราะให้เรา ซึ่งใบหน้าและดวงตาอันใสบริสุทธิ์ของลูกทำให้น้ำตาไหลออกมาได้ทุกครั้ง ตนเองและครอบครัวรู้สึกเจ็บปวดทุกข์ทรมานมากที่สุดในชีวิต ทุกครั้งที่มองหน้า สบตาลูก ลูกจะเจ็บปวดไหม ลูกจะทุกข์ทรมานสักแค่ไหน ทุกอย่างที่เราเตรียมไว้ให้ลูกแต่ลูกกำลังจะจากเราไปอย่างนั้นหรือ
ตนเองรู้สึกชีวิตหมดหวัง ทุกอย่างพังทลายแต่แล้วเหมือนเห็นแสงไฟเล็กๆในความมืดอีกครั้ง เมื่อแพทย์แจ้งว่า ได้ศึกษางานวิจัยในต่างประเทศพบว่า มียาชนิดหนึ่ง ชื่อ Spinraza สามารถรักษาโรคนี้ได้ ยาดังกล่าวได้ผ่านการรับรองจากองค์การอาหารและยาของประเทศสหรัฐอเมริกา(FDA)แล้ว ครอบครัวของเรารู้สึกดีใจมาก จึงพยายามศึกษาและค้นคว้าเกี่ยวกับการใช้ยารักษาจากงานวิจัยต่างๆ ทั้งที่เราไม่เชียวชาญด้านภาษาอังกฤษแต่เราก็พยายามอ่านแปลความหมาย เราพยายามทำทุกอย่างเพื่อหาหนทางรักษาลูกของเรา เราส่ง e-mail ไปสอบถามบริษัทยา Biogen เจ้าของยา Spinraza ประเทศสหรัฐอเมริกา แต่ได้รับการปฏิเสธการเข้าร่วมวิจัยและการเปิดเผยราคายา เรากลับไปปรึกษาแพทย์เพื่อช่วยกันติดต่อสอบถามราคายาและหาหนทางเข้าร่วมวิจัยแต่เราก็ถูกปฏิเสธอีกครั้ง เราพยายามดิ้นรนทุกวิถีทางเพื่อให้ลูกของเราเข้าถึงการรักษา จนกระทั่งแพทย์ผู้เชี่ยวชาญทางด้านพันธุกรรมทั้งโรงพยาบาลธรรมศาสตร์ โรงพยาบาลศิริราช และโรงพยาบาลรามาธิบดี ได้ติดต่อประสานกับทางบริษัทยาจนทราบราคายา ในปีแรก ค่ายาอาจสูงถึง 25 ล้านบาท ซึ่งเป็นราคาที่สูงมากๆ แต่เราก็พยายามระดมเงินของทั้งสองครอบครัวก็ยังไม่เพียงพอสำหรับค่ารักษาในปีแรก รู้สึกหมดแรง ท้อแท้ เจ็บปวดมาก เมื่อเราพบหนทางรักษาลูกแล้วแต่ไม่สามารถเข้าถึงการรักษาได้
“เราคิดอยู่เสมอที่จะพยายามช่วยลูกให้ได้ เราได้ปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับการเข้าถึงการรักษา แพทย์ได้ให้ความคิดเห็นว่า เราจะต้องเข็มแข็งและมีการรวมตัว รวมพลัง ของครอบครัวผู้ป่วย SMA ในประเทศไทยเพื่อผลักดันยาให้เข้าสู่ประเทศไทยและเข้าสู่หลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ซึ่งกระบวนปกติใช้ระยะเวลายาวนานประมาณ 3- 5 ปี ขณะที่การพยากรณ์โรคของลูกจะมีอายุได้เพียง 2 ปีนั่นหมายความว่าลูกจะไม่มีโอกาสในการรอคอยได้นานขนาดนั้นและหากเรื่องผ่านการพิจารณาก็อาจจะถูกปฏิเสธด้วยเหตุผลที่ว่าไม่คุ้มกับราคายาที่นำเข้าเพื่อรักษาผู้ป่วยโรคนี้ ”
น.ส.นันทิกา กล่าวว่า สำหรับตนเองและครอบครัวแล้วแล้ว ชีวิตลูกไม่สามารถประเมินเป็นราคาได้ ถ้าแลกชีวิตแม่กับลูกได้ก็ยอม ตนเป็นพยาบาลที่ให้การดูแลผู้ป่วยทุกคนเต็มกำลังความสามารถ ดูแลด้วยหัวใจความเป็นมนุษย์ ไม่เลือกชนชั้น วรรณะ ฐานะ เพราะทุกชีวิตไม่สามารถประเมินค่าได้ การช่วยเหลือผู้ป่วยจากความเจ็บป่วย คือความสุขของครอบครัวผู้ป่วยและนั้นก็เป็นความสุขของตนเองเช่นกัน และไม่ละทิ้งความพยายามจึงได้ติดต่อองค์กร Unicef ประเทศไทยเพราะเป็นองค์กรระดับโลกที่ช่วยเหลือเพื่อนมนุษย์โดยเฉพาะเด็ก อาจจะช่วยเจรจาต่อรองการเข้าถึงการรักษาโรค SMA ในประเทศไทยได้สำเร็จ แต่ได้รับคำแนะนำให้เราปรึกษาแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ แต่ที่ได้รับคำแนะนำมานั้น เราได้ดำเนินการมาหมดแล้วก่อนหน้านี้ เพียงเราไม่มีอำนาจในการเจรจาต่อรองและขาดปัจจัยด้านทุนทรัพย์ในการรักษาลูก ยามีราคาที่สูงมาก เกินกว่ากำลังของครอบครัวเรา และผู้ป่วยอีกหลายๆครอบครัว
ขณะนี้ยาเป็นความหวังเดียวที่จะช่วยรักษาชีวิตลูกและผู้ป่วยที่เป็นโรค SMA ได้ ตนและครอบครัวจึงขอความเมตตา ได้โปรดพิจารณาช่วยเหลือลูกชายและผู้ป่วยโรค SMA ในประเทศไทย เท่าที่ทราบยังมีเด็กกลุ่มนี้ที่ป่วยเป็นโรคลักษณะเดียวกัน จึงอยากให้เป็นกรณีตัวอย่างในการดูแลรักษาช่วยเหลือ ตามความกรุณาที่เหมาะสม จะเป็นพระคุณอย่างยิ่ง นี้คือหนทางสุดท้ายแล้วจริงที่ได้พยายามรวบรวมเงินทุนเพื่อใช้ในการรักษา โดยท่านที่มีความเมตตาสามารถรวมบริจาคได้ที่ เลขบัญชี SCB (406-366-258- 6) (Thammasat University Hospital) กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็กรพ. ธรรมศาสตร์ ด. ช. ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ และ Bangkok Bank (129-5-139-93-3) (Thammsat University Hospital) กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็กรพ. ธรรมศาสตร์ ด. ช. ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ และ Bank Accounts to donate to:TMB (Thai Military Bank) 050-2-00002-9 (Thammasat University Hospital, Rangsit) Donation Fund
กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็กรพ. ธรรมศาสตร์ ด.ช.ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ ทั้งนี้เงินบริจาคทุกบาท รพ.จะออกใบเสร็จให้เพื่อนำไปใช้ลดหย่อนภาษีได้ เบอร์ติดต่อ นางสาวนันทิกา ขอดเตชะ แม่น้องแซนต้า 094-5696516.
