เมื่อวันที่ 4 พ.ค. เว็บไซต์ข่าว เดลี่เมล์ รายงานว่า พี่น้องสองคนชื่อว่า อิสฟาค และ มุสตาค คาน อายุ 11 ปี และ 8 ปี ตามลำดับ เจ็บป่วยจากโรคทางกรรมพันธุ์ชื่อว่า สังข์ทอง (hypohidrotic ectodermal
dysplasia) ซึ่งทำให้เด็กชายมีใบหน้าผิดปกติ ร่างกายระบายเหงื่อได้ต่ำ ฟันชี้แหลม และมีผมบางมาก ทำให้เด็กชายทั้งสองโดนคนในหมู่บ้านล้อเลียนว่าเป็น “เด็กผี” ซึ่งเด็กชายทั้งสองงต้องอยู่อย่างคนชายขอบในหมู่บ้านแห่งหนึ่ง รัฐมัธยประเทศ ประเทศอินเดีย
อย่างไรก็ตาม ทางองค์กรไม่แสวงผลกำไรท้องถิ่นได้จัดแคมเปญสร้างความตื่นตัวในโรคสังข์ทอง เพื่อช่วยให้ชาวบ้านเข้าใจอาการเหล่านี้มากขึ้น ตอนนี้ชาวบ้านเปิดรับเด็กชายทั้งสองแล้ว ซึ่งเป็นภาพที่ต่างไปจากในอดีต เด็กชายคู่นี้ถูกล้อเลียนเนื่องจากฟันแหลมสี่ซี่ คางที่ยื่น ผมสีเทา จมูกแบนราบ รวมไปถึงผิวแตกกระด้างสีคล้ำและน้ำเสียงประหลาด นอกจากนี้เด็กที่โรงเรียนต่างเยาะเย้ยว่าพวกเขาเหมือนผีเดินดิน
อีกทั้้งครอบครัวของอิสฟาคและมุสตาค มีรายได้ต่อเดือนน้อยมากจึงทำให้ไม่สามารถพาเด็กชายทั้งสองเข้ารับการรักษาที่มีราคาแพงได้ โดยแม่ให่สัมภาษณ์ว่า “เราจนมาก ขนาดของใช้พื้นฐานอย่างตู้เย็นและพัดลมยังไม่มีเลย ลูกๆตัวร้อนบ่อยด้วยโรคนี้ พวกเขาจึงต้องเทน้ำราดหัวทุกๆครึ่งชั่วโมง” ซึ่งหมอของเด็กชายให้คำแนะนำว่า ควรนำเด็กไปหาหมอที่เชี่ยวชาญ โดยลำพังตนเองช่วยได้แค่อาการรักษาเบื้องต้น
นอกจากนี้ทางเจ้าของมูลนิธิช่วยเหลือผู้ป่วยที่เป็นคนชายขอบ ให้สัมภาษณ์ว่า “ทางเราจัดสัมมนาสองครั้งสำหรับชาวบ้าน โดยมีครูจากโรงเรียนมาช่วยเหลืออีกแรง เราอธิบายให้พวกเขาเข้าใจเกี่ยวกับโรคว่ามันไม่ใช่โรคติดต่อ และถ้าทุกคนเปิดใจ เด็กที่ป่วยจะสามารถใช้ชีวิตอย่างคนปกติได้ เราหวังว่ามันจะช่วยนำร่องให้การล้อเลียนลดลง จะได้ไม่มีใครเรียกพวกเขาว่า เด็กผี อีกต่อไป”
