เด็กหญิง 11 ขวบ – วันที่ 12 ม.ค. 7 นิวส์ รายงานเรื่องราวของ วีร์ซาวียา โบรุน-กอนชาโรวา เด็กหญิงรัสเซียวัย 11 ขวบ เกิดมาพร้อมความผิดปกติทางร่างกายหายากยิ่ง นั่นคือ หัวใจนอกทรวงอก (Pentalogy of Cantrell)
https://www.instagram.com/legendari_love/
ทำให้โครงกระดูกซี่โครงและกล้ามเนื้อท้องไม่สามารถสร้างตัวได้อย่างปกติระหว่างที่แม่ตั้งครรภ์ แต่หนูน้อยเผยว่าจะไม่ท้อถอยเพราะความผิดปกติทางร่างกายนี้
แม้ว่าความผิดปกติดังกล่าวจะเกิดขึ้น 1 ในล้านการเกิด และไม่ได้สร้างความเจ็บปวดในชีวิตประจำวัน แต่หัวใจย่อมเสี่ยงได้รับการกระทบกระเทือนง่ายขึ้น เนื่องจากอยู่ใต้เพียงชั้นผิวหนังเท่านั้น จากปกติที่ห่อหุ้มด้วยกล้ามเนื้อจำนวนมากในร่างกาย
https://www.instagram.com/legendari_love/
นางดารี ผู้เป็นแม่วัย 31 ปี ย้อนกลับไปตอนตั้งครรภ์ หมอบอกว่าลูกสาวมีโอกาสเสียชีวิตทั้งระหว่างการตั้งครรภ์หรือตอนลืมตาดูโลก แต่สุดท้ายลูกสาวรอดชีวิตมาได้และตอนนี้กลายเป็นเด็กสาวก่อนวัยรุ่น “เธอเป็นปาฏิหาริย์ที่แท้จริงและฉันรักสิ่งที่ลูกเป็น เธอไม่เหมือนใครเลย เป็นหนึ่งในล้านคน”
นางดารีบอกว่า ด.ช.เออร์วิน ลูกชายคนสุดท้อง ชอบอยู่ใกล้หัวใจพี่สาว ชอบจับ และเอามือไปทาบ และมองด้วย “เออร์วินคงคิดว่า หัวใจพี่สาวเป็นสิ่งวิเศษและงดงาม และจะชอบแนบตัวกับพี่สาวเพื่อสัมผัสการเต้นของหัวใจที่ออกมาจากผิวหนัง ดูแล้วช่างงดงามค่ะ”
https://www.instagram.com/legendari_love/
Advertisement
นางดารีพาด.ญ.วีร์ซาวียาย้ายจากบ้านเกิดรัสเซียมาตั้งหลักปักฐานที่เมืองฮอลลีวูด รัฐฟลอริดา สหรัฐอเมริกา เมื่อปี 2558 ด้วยความหวังว่าการผ่าตัดเพื่อปิดรูในหัวใจของลูกสาวจะทำให้ลูกสาวกลับมาชีวิตปกติมากขึ้น
อย่างไรก็ตาม วิธีการนี้เป็นไปไม่ได้เนื่องจากความดันเลือดสูงที่ส่งผลต่อหลอดเลือดแดงในปอดของหนูน้อย นอกจากนี้ ความผิดปกตินี้ทำให้ด.ญ.วีร์ซาวียาต้องอยู่ในโรงพยาบาลเป็นเวลานาน
https://www.instagram.com/legendari_love/
เมื่อต้นปีที่แล้ว ด.ญ.วีร์ซาวียาเผชิญกับระดับออกซิเจนในเลือดลดลง วิงเวียนศีรษะและหายใจไม่ออก สุดท้ายต้องเข้าห้องฉุกเฉินโรงพยาบาลเป็นการด่วน และต้องพักที่โรงพยาบาล 2 สัปดาห์ ภายใต้การดูแลของทีมแพทย์เพื่อมั่นใจว่า ระดับออกซิเจนของหนูน้อยคงที่
ทุกวันนี้ด.ญ.วีร์ซาวียาพยายามใช้ชีวิตตามปกติมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ และชอบเล่นกับเพื่อนๆ แต่ต้องระมัดระวังไม่ให้ทรวงอกถูกกระแทก เนื่องจากทำให้หนูน้อยเสียชีวิตได้ อีกทั้ง ต้องต่อท่อหายใจกับถังออกซิเจนเวลาเคลื่อนไหวร่างกาย เพื่อรักษาความอิ่มตัวของออกซิเจนในเลือด
https://www.instagram.com/legendari_love/
“ไม่ง่ายที่ลูกสาวจะใช้ชีวิตกับหัวใจนอกทรวงอกเพราะเห็นอย่างชัดเจนและบอบบางมากๆ เพียงอยู่ใต้ผิวหนังเท่านั้น บางครั้งทำให้ฉันและลูกสาววิตกกังวลเมื่อทราบรู้ว่าลูกสาวเสี่ยงแค่ไหน” นางดารีกล่าว
https://www.instagram.com/legendari_love/
ขณะที่ด.ญ.วีร์ซาวียาทราบว่าความผิดปกติทางร่างกายของตัวเองมีความเสี่ยงมาก แต่จะไม่ท้อถอย บางครั้งรู้สึกยากลำบากเวลาระดับออกซิเจนต่ำและรู้มึนงงวิงเวียน แต่ทำชอบทำอะไรต่างๆ ร้องเพลงและเต้นกับเพื่อนๆ ปีที่ผ่านมาช่างน่าเบื่อเพราะเราไม่สามารถไปไหนหรือทำอะไรได้ แต่ใช้เวลากับน้องชายเป็นเรื่องดี
“หนูได้รับข้อความจากผู้ติดตามอินสตาแกรมของหนูอย่างล้นหลามบอกว่า หนูเป็นแรงบันดาจใจ ซึ่งเป็นเรื่องดีจริงๆ หัวใจของหนูต่างจากคนอื่น แต่ทำให้หนูไม่เหมือนใครและหนูชอบมันด้วยค่ะ” ด.ญ.วีร์ซาวียากล่าว
https://www.instagram.com/legendari_love/
ติดตามหนูน้อยหัวใจนอกทรวงอกที่อินสตาแกรม @legendari_love
