คอลัมน์ สุขภาพ รายงานพิเศษ
โรคหายากในปัจจุบัน เป็นสิ่งที่หลายฝ่ายให้ความสำคัญในการช่วยเหลือ บางโรคมีอาการรุนแรงอาจถึงชีวิต บางโรคพบผู้ป่วยน้อยมากจนแทบไม่สามารถหาทางรักษาได้ เนื่องจากไม่เคยมีเคสให้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญได้ศึกษามาก่อน
โรคอะโครเมกาลี (Acromegaly) ก็เป็นอีกหนึ่งโรคหายากที่มีความรุนแรง มีอัตราเสียชีวิตสูงเป็น 2-4 เท่าของคนปกติ ซึ่งสังคมไทยควรตระหนักถึงความสำคัญและให้ความสนใจเป็นอย่างยิ่ง
โดยโรคนี้มีสาเหตุมาจากเนื้องอกของต่อมใต้สมอง ส่งผลให้ร่างกายผู้ป่วยสร้างโกรทฮอร์โมน (Growth Hormone) มากกว่าคนปกติทั่วไป เมื่อมีภาวะดังกล่าวในช่วงวัยผู้ใหญ่ก็ส่งผลให้เนื้อเยื่อต่างๆ ของร่างกายค่อยๆ เจริญเติบโตอย่างผิดปกติ เช่น มือเท้าใหญ่หยาบกร้านขึ้น เสียงเปลี่ยน ลิ้นคับปาก หน้าตาเปลี่ยน คิ้วโหนกขึ้น จมูกใหญ่ขึ้น คางยื่นขึ้น ปากใหญ่ขึ้น ฟันห่าง เป็นต้น
รศ.นพ.ธวัชชัย พีรพัฒน์ดิษฐ์ นายกสมาคมต่อมไร้ท่อแห่งประเทศไทย กล่าวว่า นอกจากจะมีการเปลี่ยนแปลงที่ลักษณะภายนอกร่างกายแล้ว โกรทฮอร์โมนยังสามารถกระตุ้นให้เกิดความผิดปกติของระบบต่างๆ ภายในร่างกายได้อีกด้วย อาทิ หัวใจและตับจะโตมากขึ้น ข้อจะเสื่อมเร็ว หลังโก่ง รวมถึงมีโรค อื่นๆ ตามมา เช่น โรคเบาหวาน โรคหัวใจโต
อย่างไรก็ตามอาการของโรคจะแสดงออกอย่างช้าๆ ทั้งยังอาจมีอาการบางอย่างที่ทำให้คิดได้ว่าเป็นโรคอื่นๆ ประกอบกับเป็นโรคที่พบได้ไม่บ่อยนัก จึงทำให้โรคอะโครเมกาลีนี้จัดเป็นโรคที่วินิจฉัยได้ยากโรคหนึ่ง
ในประเทศสหรัฐอเมริกาและยุโรปมีรายงานความชุกของ โรคอะโครเมกาลีประมาณ 50 ราย ต่อประชากร 1 ล้านคน นับได้ว่าเป็นหนึ่งในโรคหายาก สำหรับประเทศไทยยังไม่มีข้อมูลศึกษาที่ชัดเจน แต่คาดว่าอาจจะมีผู้ป่วยโรคนี้ 3 พันรายทั่วประเทศ
ด้าน ศ.นพ.ชัยชาญ ดีโรจนวงศ์ ประธานวิชาการสมาคมต่อมไร้ท่อแห่งประเทศไทย กล่าวว่า การผ่าตัดเอาก้อนเนื้องอกออกเป็นทางเลือกแรกของการรักษาโรคอะโครเมกาลี เนื่องจากผู้ป่วยมีโอกาสหายขาดได้ แต่สำหรับผู้ป่วยบางรายที่เนื้องอกมีขนาดใหญ่มากอาจไม่สามารถผ่าตัดได้ หรือผ่าตัดออกได้ไม่หมด แพทย์จะพิจารณาการรักษาถัดไป ได้แก่ การฉายแสงและการใช้ยาเพื่อลดและควบคุมระดับฮอร์โมน หรืออาจใช้การฉายแสงควบคู่ไปกับการให้ยาด้วย เป็นต้น
ในปัจจุบันพบว่าผู้ป่วยโรคอะโครเมกาลีจำนวนมากยังคงมีอุปสรรคในการเข้าถึงยารักษาโรค แม้ว่าจะมีอาการของโรคที่รุนแรงมากแล้วก็ตาม เนื่องจากความรู้เกี่ยวกับโรคอะโครเมกาลีในสังคมไทยยังมีอยู่อย่างจำกัด
ทางสมาคมต่อมไร้ท่อแห่งประเทศไทย จึงร่วมมือกับสาขาวิชาต่อมไร้ท่อและเมตะบอลิสม โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาด ไทย และ บริษัท โนวาร์ตีส (ประเทศไทย) จำกัด ริเริ่มโครงการ “ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคอะโครเมกาลีในประเทศไทย” สำหรับกลุ่ม ผู้ป่วยที่ไม่สามารถเข้าถึงการรักษาด้วยยาได้ เพื่อเฉลิมพระเกียรติและถวายเป็นพระราชกุศลแด่สมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี เนื่องในโอกาสมหามงคลเฉลิมพระชนมายุ 60 พรรษา
โดยมีระยะเวลาจัดทำโครงการ 5 ปี ซึ่งได้เริ่มดำเนินการไปเบื้องต้นแล้ว และมีกำหนดสิ้นสุดในวันที่ 21 ธ.ค. 2563
โดยคาดหวังว่าจะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถดำเนินชีวิตได้อย่างเป็นปกติและมีคุณภาพชีวิตที่ดีต่อไป ทั้งยังเป็นการแบ่งเบาภาระด้านค่าใช้จ่ายให้แก่ผู้ป่วยและครอบครัวอีกด้วย
