สมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย และหน่วยโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย จัดงานแถลงข่าวพร้อมเสวนาในหัวข้อ “แนวทางการรักษาแบบป้องกันสำหรับผู้ป่วยโรคเลือดออกง่าย (Hemophilia)” เพื่อให้หน่วยงานที่เกี่ยวข้องเล็งเห็นถึงความสำคัญของการเข้าถึงแนวทางการรักษาแบบป้องกัน (Prophylaxis treatment) สำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย การเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพช่วยให้ทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลอยู่ร่วมกับโรคได้อย่างมีความสุข ทำกิจกรรมต่างๆ ได้ใกล้เคียงกับคนทั่วไปและมีคุณภาพชีวิตที่ดียิ่งขึ้น
ศ.นพ.พลภัทร โรจน์นครินทร์ นายกสมาคมโลหิตวิทยาฯ กล่าวถึงสถานการณ์โรคฮีโมฟีเลียว่า แม้จะไม่ได้พบบ่อยแต่ก็พบมากขึ้นเรื่อยๆ สหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Hemophilia : WFH) ระบุว่า ปัจจุบันมีสัดส่วนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทั่วโลกอยู่ที่ 1: 5,000 คนในประชากรชาย ขณะที่พบผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในประชากรไทยที่ 1 : 13,000-1:20,000 ของประชากร หรือประมาณ 1,828 ราย เป็นผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย A จำนวน 1,645 คน เป็นผู้ป่วยอายุน้อยกว่า 18 ปี 743 คน คิดเป็น 46% ขณะที่มีอายุมากกว่า 18 ปี 872 คน คิดเป็น 54% และ โรคฮีโมฟีเลีย B จำนวน 213 คน มีอายุน้อยกว่า 18 ปี 106 คน คิดเป็น 50% ผู้ป่วยอายุมากกว่า 18 ปี 107 คน คิดเป็น 50%
ข้อมูลสถิติของการรักษาในประเทศไทยพบว่า มีเพียงร้อยละ 2 ของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั้งหมดที่ได้รับการรักษาแบบป้องกัน ซึ่งเป็นการรักษามาตรฐานที่แนะนำโดยสหพันธ์ ฮีโมฟีเลียโลก สามารถลดอัตราการเลือดออกตามธรรมชาติ ที่เป็นสาเหตุอันตรายถึงชีวิตหากเกิดขึ้นที่อวัยวะสำคัญ เช่น สมอง อวัยวะภายใน
ด้าน รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หัวหน้าสาขาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาฯ กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นความผิดปกติที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมผ่านโครโมโซม X ลักษณะยีนด้อย เกิดจากการขาดโปรตีนที่ช่วยในการแข็งตัวของเลือด แบ่งเป็น 2 ประเภท คือ ฮีโมฟีเลีย A ที่เกิดจากการขาดโปรตีนแฟคเตอร์ 8 และฮีโมฟีเลีย B ขาดโปรตีนแฟคเตอร์ 9 เมื่อเกิดบาดแผลมีเลือดออก เลือดไม่หยุดไหล เพราะร่างกายขาดโปรตีนที่ช่วยห้ามเลือด โดยพบผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในเพศชายมากกว่าร้อยละ 99
โรคนี้สร้างความลำบากต่อตัวผู้ป่วยทั้งทางร่างกายและจิตใจ รวมทั้งครอบครัว ผู้ป่วยต้องเข้าออกโรงพยาบาลบ่อยครั้ง หากไม่ได้รับการรักษาที่เหมาะสมจะส่งผลระยะยาว กลุ่มที่เป็นขั้นรุนแรงแม้อยู่เฉยๆ ไม่ได้รับการกระทบกระเทือนก็อาจมีเลือดออกได้เองตามธรรมชาติ ความน่ากลัวของโรคนี้ คือ หากมีเลือดออกในอวัยวะภายในอย่าง ในข้อ กล้ามเนื้อ อาจส่งผลให้เกิดข้อพิการ หรือกล้ามเนื้อลีบได้ หรือหากเลือดออกในสมอง ช่องท้อง ทางเดินอาหาร อาจเป็นสาเหตุของการเสียชีวิตได้เช่นกัน
แนวทางการรักษาในปัจจุบัน รศ.พญ.ดารินทร์ระบุว่ามี 2 แบบคือ รักษาเมื่อมีภาวะเลือดออก (Episodic treatment) คือ การฉีดยาหลังเกิดภาวะเลือดออกแล้ว ซึ่งเป็นแนวทางที่ไม่ค่อยมีประสิทธิภาพนักในระยะยาว เมื่อเทียบกับแนวทางการรักษาอีกแบบคือ การรักษาแบบป้องกัน เป็นการฉีดยาเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดภาวะเลือดออกง่าย โดยการให้ผู้ป่วย ฉีดแฟคเตอร์ 1-2 ครั้งต่อสัปดาห์ หรือนอนแฟคเตอร์ (non-factor) ประมาณ 1 ครั้งต่อเดือน ทดแทนแฟคเตอร์ ที่ขาด เพื่อลดระดับความรุนแรงของอาการ
การรักษาแบบป้องกันนี้พบว่ามีประโยชน์มาก ทั้งช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย สามารถใช้ชีวิตประจำวันได้เหมือนคนปกติ ลดจำนวนครั้งของการเลือดออก และลดความเสี่ยงของโรคที่เกี่ยวข้องกับข้อและกระดูก ป้องกันหรือลดความเสี่ยงของการเลือดออกในสมอง
“ผู้ป่วยบางคนเข้าใจผิดคิดว่าพอป่วยเป็นโรคนี้ให้อยู่เฉยๆ เพราะกลัวเลือดออก ซึ่งไม่ถูกต้อง เพราะจะทำให้กล้ามเนื้อต่างๆ รอบข้อไม่แข็งแรง กล้ามเนื้ออาจลีบ ยิ่งเป็นผลเสียมากกว่า จึงควรออกกำลังกายที่เหมาะสม เพราะจะทำให้กล้ามเนื้อรอบข้อแข็งแรงขึ้น” รศ.พญ.ดารินทร์แนะนำ
นพ.กฤช ลี่ทองอิน ที่ปรึกษาสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กล่าวว่า สปสช.เล็งเห็นความสำคัญของคุณภาพชีวิตคนไทย โดยเฉพาะสิทธิ์การรักษาโรคฮีโมฟีเลีย เนื่องจากเป็นกลุ่มโรคทางพันธุกรรมตั้งแต่กำเนิด จึงเข้ามาจัดการระบบการรักษาโรคนี้ตลอดระยะเวลา 10 ปี มีการจัดงบประมาณที่เหมาะสมให้หน่วยบริการ ตามรายการที่ให้บริการ ที่เรียกว่า FeeSchedule ดูแลทั้งการรักษาทั้งในแบบผู้ป่วยนอกและผู้ป่วยในยารักษาโรค ไปจนถึงการดูแลรักษาที่บ้าน ผู้ป่วย สามารถเบิกแฟคเตอร์ไปไว้ใช้ฉีดที่บ้านเมื่อมีอาการ ซึ่ง สปสช.ทำงานร่วมกับสมาคมโลหิตวิทยาฯ และได้รับหลักการเบื้องต้นในการพิจารณาการรักษาแบบป้องกันด้วยนอนแฟคเตอร์ เข้ามาอยู่ในชุดสิทธิประโยชน์ของคนไข้ฮีโมฟีเลีย
“แต่ละปีเราจะมีกรรมการมาช่วยกันพิจารณาเรื่องตัวยาใหม่ๆ ที่เป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วย ถ้าเห็นพ้องต้องกันก็จะตั้งงบประมาณเพื่อขอต่อไป เราพยายาม ขับเคลื่อนนำเทคโนโลยีใหม่ สิ่งใหม่ๆ ที่จะทำให้คุณภาพชีวิตคนไทยดีขึ้น ตามแนวทางที่ยึดมาตลอดว่าเราจะ ไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง” นพ.กฤชกล่าว
