‘ซิสเต็มมิก’โรคข้ออักเสบในเด็ก

โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก (Systemic Juvenile Idiopathic Arthritis : SJIA)

รศ.พญ.โสมรัชช์ วิไลยุค กุมารแพทย์โรคข้อและรูมาติสซั่ม คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก ว่า โรคนี้เป็นโรคที่ยังไม่ทราบสาเหตุของการเกิดโรคแน่ชัด แต่ปัจจุบันเชื่อว่าเกิดจากสารพันธุกรรมบางอย่างที่ผิดปกติ ส่วนการอักเสบสามารถเกิดขึ้นได้เองหรืออาจได้รับการกระตุ้นด้วยปัจจัยบางประการ เช่น ภาวะติดเชื้อ

อาการแสดงหลัก ได้แก่ ไข้สูงอย่างน้อย 2 สัปดาห์ ร่วมกับอาการข้ออักเสบ อาจมีผื่นแดงเวลาไข้ขึ้นและผื่นหายเวลาไข้ลง ต่อมน้ำเหลืองโต ตับ ม้ามโต เยื่อหุ้มปอดอักเสบ หรือเยื่อหุ้มหัวใจอักเสบ

แม้โรคนี้จะมีโอกาสพบไม่บ่อยนัก แต่อาจเป็นสาเหตุของการเสียชีวิตหรือพิการได้หากผู้ป่วยเข้ารับการรักษาล่าช้า โรคนี้เกิดขึ้นได้ในเด็กอายุเพียง 7-8 เดือนไปจนถึง 16 ปี อายุเฉลี่ยของผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกในประเทศไทยอยู่ที่ประมาณ 5 ขวบ

สำหรับยาที่ใช้รักษาต้องพิจารณาว่าผู้ป่วยมีอาการทางซิสเต็มมิกเด่น เช่น ไข้สูง ผื่น เยื่อหุ้มปอดหรือเยื่อหุ้มหัวใจอักเสบ หรืออาการข้ออักเสบเด่น ถ้าอาการทางซิสเต็มมิกเด่น แพทย์จะพิจารณาให้ยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ เช่น ยาไอบูโพรเฟน (ibuprofen) หรือ นาพรอกเซน (naproxen) หากอาการยังไม่ดีขึ้นก็จะใช้ยาในกลุ่มสเตียรอยด์ เช่น เพรดนิโซโลน (prednisolone) ซึ่งถือว่าเป็นยาที่มีผลข้างเคียงกับผู้ป่วยเด็กค่อนข้างมาก

หากมีอาการข้ออักเสบเด่น ยาที่ใช้จะเป็นยากดภูมิคุ้มกันขั้น พื้นฐาน (disease-modifying antirheumatic drug) ที่มักใช้กันบ่อยๆ ได้แก่ เมโทรเทรกเซต (methotrexate) ซึ่งเป็นยารักษาโรคมะเร็งด้วย แต่สำหรับการรักษาโรคข้ออักเสบในเด็ก ขนาดยาจะต่ำกว่าการรักษาโรคมะเร็งมาก

ส่วนยาใหม่ๆ ในช่วง 10 ปีที่ผ่านมา เรียกว่า ยามุ่งเป้า (ยากลุ่มสารชีวภาพ หรือ biologic agent) ซึ่งมีอยู่หลายชนิด ปัจจุบันยาที่นิยมใช้ในประเทศไทยเพื่อรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก ได้แก่ ยาโทซิลิซูแมบ ยาชนิดนี้ทำหน้าที่ยับยั้งโปรตีนที่ทำให้เกิดการอักเสบโดยตรง ผลข้างเคียงจึงน้อยกว่ายากลุ่มสเตียรอยด์ และออกฤทธิ์ได้เร็วกว่ายากดภูมิคุ้มกันขั้นพื้นฐาน

ในการศึกษาที่ผ่านมาของคณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี พบว่าหากผู้ป่วยได้รับยาภายใน 6 เดือนหลังการวินิจฉัย ผู้ป่วยราวครึ่งหนึ่งสามารถหายขาดและหยุดยาได้ ภายในระยะเวลาเฉลี่ยประมาณปีครึ่ง ในทางกลับกัน ผู้ป่วยที่ดื้อยากดภูมิคุ้มกันขั้นพื้นฐาน และได้รับยาโทซิลิซูแมบช้า ยังไม่หายจากโรคและจำเป็นต้องให้ยากดภูมิคุ้มกันไปเรื่อยๆ ซึ่งอาจใช้เวลานานถึง 4-5 ปี ส่วนผู้ป่วยที่ไม่ได้รับยาโทซิลิซูแมบจำเป็นต้องได้รับยาในกลุ่มสเตียรอยด์ขนาดสูงเป็นเวลานานจึงส่งผลให้ผู้ป่วยเด็กเตี้ยกว่าปกติ บางคนอาจมีกระดูกเปราะและหักง่าย อีกทั้งยังเกิดภาวะติดเชื้อได้ง่ายอีกด้วย ดังนั้น การเข้าถึงยาโทซิลิซูแมบอย่างทันท่วงทีในผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก จึงเป็นส่วนสำคัญที่ช่วยเปลี่ยนผลการรักษาและเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้ดียิ่งขึ้นอย่างชัดเจน

ล่าสุดเมื่อวันที่ 21 ก.พ. 2565 ที่ประชุมคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) มีมติอนุมัติให้ยาโทซิลิซูแมบเข้าไปอยู่ยาบัญชี จ(2) ทำให้ผู้ป่วยที่มีข้อบ่งชี้ครบตามเกณฑ์ที่กำหนดโดย ผู้เชี่ยวชาญโรคข้อและรูมาติสซั่มสามารถเข้าถึงสิทธิประโยชน์ด้านยาได้เพิ่มขึ้น ฉะนั้น ผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกที่ใช้สิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้าจึงสามารถเข้าถึงยาดังกล่าวได้เช่นเดียวกัน โดยในขั้นแรกของการรักษา แพทย์จะให้ยาโทซิลิซูแมบเป็นเวลา 21 เดือน และมีการเก็บข้อมูลติดตามผลการรักษาอย่าง ใกล้ชิดว่า ในกรณีผู้ป่วยเข้าถึงยาได้อย่างรวดเร็วจะสามารถหยุดยาได้ภายใน 21 เดือนหรือไม่ เพื่อนำข้อมูลนี้ไปพัฒนาหรือแก้ไขปรับปรุงแนวทางการรักษาต่อไปในอนาคต

นพ.กันย์ พงษ์สามารถ กุมารแพทย์โรคข้อและรูมาติสซั่ม สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี กล่าวว่า โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกมีรูปแบบการดำเนินโรค 3 ลักษณะ ได้แก่ แบบที่แสดงอาการครั้งเดียวแล้วไม่กลับมาเป็นอีกหรือเรียกว่า โมโนเฟสซิส (monophasis) แบบที่สอง ผู้ป่วยที่เคยหายจากโรคแล้วกลับมาเป็นซ้ำอีกครั้งหรือเรียกว่า โพลีไซคลิก (polycyclic) และแบบสุดท้ายคือมีการอักเสบเรื้อรังอยู่ตลอดเวลา ปราศจากระยะโรคที่สงบลงเลย (persistent)

แนวทางการรักษานั้น แพทย์มักเริ่มจากการให้ยาสเตียรอยด์ในปริมาณสูง แต่จะมีผู้ป่วยบางกลุ่มที่ไม่ตอบสนองต่อการรักษา ด้วยวิธีนี้ แพทย์ก็จะพิจารณาให้ใช้ยากดภูมิต้านทานอื่นๆ รวมถึงยามุ่งเป้าแทน นอกจากยาที่ใช้ในประเทศไทยแล้ว ยังมียากลุ่มอื่นที่ยังไม่เข้าประเทศไทยอีกด้วย ส่วนระยะเวลาในการรักษา ที่ผ่านมาพบว่าสามารถรักษาผู้ป่วยเด็กให้หายได้เร็วสุดภายในระยะเวลา 6 เดือน – 1 ปี ในขณะที่ผู้ป่วยบางรายแม้จะผ่านการรักษามาเกือบ 10 ปีแล้ว แต่ก็ยังหยุดยาไม่ได้

ในมุมของผู้ดูแลผู้ป่วย คุณเพ็ญพิไล เนื่องวัฒนา มารดาของ น.ส.พิรัญญา เนื่องวัฒนา (อายุ 15 ปี) อดีตผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก แบ่งปันประสบการณ์การรักษาว่า เริ่มสังเกตว่าลูกป่วยเป็นโรคนี้ตั้งแต่ลูกอายุได้เพียง 3 ขวบ 4 เดือน เริ่มจากมีไข้สูง 40-42 องศาและเป็นผื่น ซึ่งแปลกกว่าโรคเด็กทั่วไปตรงมีอาการคันร่วมด้วย อาการเหล่านี้มักจะเป็นๆ หายๆ ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก น้องก็ได้การรักษาตามอาการด้วยยากลุ่มสเตียรอยด์

อาการป่วยที่เกิดขึ้นส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิตประจำวัน เนื่องจากผื่นที่ขึ้นตามขาทำให้คนเห็นเวลาใส่กระโปรง ลูกจึงเกิดความอาย ขาดความมั่นใจในตัวเอง นอกจากนี้ ยังมีอาการปวดข้อมือ จนต้องเลี่ยงกิจกรรมต่างๆ ที่ต้องใช้ข้อมือ ซึ่งมีผลกระทบอย่างมากต่อการเรียนหนังสือ

หลังจากทราบว่าเป็นโรคนี้ คุณหมอก็รักษาโดยใช้ยามุ่งเป้าร่วมกับยาแก้แพ้เพราะว่าลูกเป็นโรคภูมิแพ้ด้วย ในระยะแรก ลูกได้รับยาสองครั้งต่อเดือน ต่อมาภายหลังความถี่เริ่มลดลงเหลือเดือนละครั้ง สองเดือนครั้ง สามเดือนครั้ง ซึ่งใช้เวลารักษารวมประมาณปีกว่าๆ ลูกก็หาย แต่พอหยุดยาไปหนึ่งปี อาการก็กลับมากำเริบอีกครั้ง เริ่มมีผื่น ไข้ขึ้น แต่คราวนี้ลูกมีอาการติดเชื้อนำมาก่อนทำให้โรคกำเริบ คุณหมอจึงพิจารณาให้การรักษาร่วมกับยาชนิดอื่นด้วย จากนั้นก็รักษาต่อมาอีกหนึ่งปี ล่าสุดลูกหายสนิทแล้ว

แม้จะมีภาระค่าใช้จ่ายที่สูงพอสมควร แต่หลังจากนี้ เมื่อยาดังกล่าวเบิกจ่ายตามสิทธิบัตรทองได้ ก็ถือเป็นข่าวดีครั้งใหญ่ของเด็กๆ ที่กำลังต่อสู้กับโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก