เพื่อส่งมอบความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ให้เป็นที่รู้จักและเข้าใจของคนในสังคมอย่างแพร่หลาย มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ร่วมกับบริษัท โรช ไทยแลนด์ จัดนิทรรศการผลงานศิลปะเพื่อ ผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA “RARE & SHARE #ShareArtShareHearts” โดยศิลปิน นักร้อง นักแสดง และผู้ประกอบการ รวมไปถึงสถานศึกษา ร่วมกันสร้างสรรค์กิจกรรมและผลงานศิลปะเพื่อเป็นกำลังใจให้ผู้ป่วย รวมถึงมีผู้พิการกล้ามเนื้ออ่อนแรงอายุ 16 ปี และหนูน้อยวัย 9 ขวบ ร่วมส่งผลงานเข้าประกวด จัดแสดง ณ หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร เมื่อไม่นานนี้ พร้อมเปิดให้ผู้สนใจสนับสนุนผลงาน นำรายได้ไปมอบสมทบทุนให้มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงต่อไป
ศาสตราจารย์ ดร.นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา ประธานมูลนิธิโรค กล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวว่าโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด Spinal Mus cular Atrophy หรือ SMA ในเด็ก เป็นโรคหายากทางพันธุกรรมที่ยังไม่เป็นที่รู้จักมากนักในประเทศไทย แต่ส่งผลกระทบต่อชีวิตของ ผู้ป่วยและครอบครัวเป็นอย่างมาก เนื่องจากเป็นโรคทางพันธุกรรมที่มีอัตราการเสียชีวิตในเด็กทารกจนถึงเด็ก วัยเรียนมากที่สุด สาเหตุของโรคเกิดจาก ความผิดปกติของการส่งสัญญาณจากระบบประสาทไปที่การควบคุมกล้ามเนื้อ ยังผลให้ไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อและช่วยเหลือตัวเองได้ จนนำไปสู่การพิการและเสียชีวิต
“มูลนิธิกล้ามเนื้ออ่อนแรงและทีมงาน RARE & SHARE จึงร่วมกันจัดโครงการนี้ขึ้น เพื่อสร้างความตระหนักรู้ของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA ในสังคม ผ่านงานศิลปะ เพื่อให้ผู้คนเข้าใจถึงผลกระทบและความยากลำบากของผู้ป่วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเดือนสิงหาคมถือเป็นเดือนรณรงค์ให้ความรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA ในทั่วโลก และเพื่อระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้ผู้ป่วยเหล่านี้มีคุณภาพชีวิตดีขึ้นและมีโอกาสทัดเทียมกับผู้คนทั่วไปในสังคม รวมถึงเข้าถึงการรักษาตามสิทธิ์ที่พึงจะได้รับ”
น้องมายด์กี้ น.ส.ชัญญา คัจฉพันธุ์ ชั้นม.6 โรงเรียนสตรีวิทยา กรุงเทพฯ เจ้าของผลงาน “My Heart to your hope” ได้รับรางวัลชนะเลิศอันดับที่ 1 ประเภทบุคคลทั่วไป นำเสนอภาพของเด็กหญิงที่ป่วยเป็น โรค SMA ที่มีแขนและขาเล็กลีบ เสียการควบคุมศีรษะและลำคอ ทว่ากลับมีหัวใจที่แข็งแรงและยิ่งใหญ่จาก แรงใจที่ส่งมอบให้ผ่านมือที่ยื่นมา สื่อถึงการหยิบยื่นความช่วยเหลือ ภาพรวมใช้สีโทนส้ม-เหลือง-ชมพู โดยสีส้มแทนกําลังใจ สีเหลืองแทนความสุขและความหวัง สีชมพูหมายถึงความรักและความเอาใจใส่ของคนรอบข้าง รวมถึงมีภาพของสาย DNA และไขสันหลังที่เป็นสาเหตุของโรค
น้องมายด์กี้เผยถึงแรงบันดาลใจในการออกแบบว่ามาจากการมองเห็นถึงการให้ แม้เพียงเล็กน้อยแต่มีค่าเป็นแรงใจแก่ผู้ที่ต้องการได้มหาศาล สามารถต่อชีวิตให้มีแรงสู้ต่อ
น้องปั้น น.ส.วิกาวี รัตตมณี นักศึกษาชั้นปีที่ 4 คณะจิตรกรรม ประติมากรรมและภาพพิมพ์ มหาวิทยาลัยศิลปากร เจ้าของผลงานศิลปะชื่อ “Dandelion Land” ได้รับรางวัลรองชนะเลิศอันดับที่ 1 ประเภทบุคคลทั่วไป นำเสนอภาพการสร้างดินแดนแห่งความหวังให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA รวมไปถึงบุคคลที่เกี่ยวข้องทั้งบุคลากรการแพทย์ ครอบครัว เพื่อน
“ผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ทุกคนล้วนมีความหวังและปรารถนาจะใช้ชีวิตในแบบที่เขาอยากเป็น ผลงานศิลปะใช้สัญญะของดอกแดนดิไลออนเป็นตัวแทนความหวังในการดูแลรักษา ดอกแดนดิไลออนหมายถึงความหวังและความสุข แม้จะดูบอบบางปลิวไปตามลม แต่เมื่อตก ที่ใดก็จะงอกต้นใหม่ขึ้น ณ ที่นั่นเสมอ” น้องปั้นกล่าว
