มูลนิธิฯแอลเอสดี-ทาเคดา ส่งต่อกำลังใจ-ปลุกพลังบวก "ผู้ป่วยโรคหายาก" ผ่านนิทาน เจ้าโกเช่ร์กับพลังวิเศษ

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ร่วมกับ ทาเคดา ส่งต่อกำลังใจและปลุกพลังบวกให้แก่ ผู้ป่วยโรคหายาก ผ่านนิทาน “เจ้าโกเช่ร์กับพลังวิเศษแห่งความลับ”

ไม่แปลกหากคุณเป็นหนึ่งในคนที่ไม่เคยได้ยินหรือรู้จักโรคโกเช่ร์มาก่อน เพราะอุบัติการณ์น้อยมากเมื่อเทียบกับจำนวนประชากรไทยจึงแทบไม่มีคนรู้จักโรคนี้และถูกเรียกว่า “โรคหายาก”

แต่การมีอยู่ของโรคที่ซ่อนตัวในหน่วยพันธุกรรมตั้งแต่กำเนิดก็อาจจะแสดงอาการในช่วงอายุที่แตกต่างกันไป และมีอาการที่หนักเบาไม่เท่ากัน หากรุนแรงที่สุดอาจเสียชีวิตได้ตั้งแต่อายุยังน้อย บางรายอาจเกิดอาการต่อระบบประสาทและสมองสร้างผลกระทบมากมายหลายด้านโดยเฉพาะเรื่องคุณภาพชีวิตและสวัสดิภาพของผู้ป่วยเป็นอย่างมาก

วันที่ 28 กุมภาพันธ์ ซึ่งเป็น “วันโรคหายาก” มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี และบริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด จึงมีโครงการส่งเสริมความตระหนักรู้เรื่องโรคหายากผ่านเรื่องราวจากเค้าโครงเรื่องจริงของผู้ป่วยโรคโกเช่ร์ ผ่านหนังสือนิทานเรื่อง “เจ้าโกเช่ร์กับพลังวิเศษแห่งความลับ” และชุดภาพการ์ตูนคาแรคเตอร์สำหรับ Wallpaper ในโทรศัพท์มือถือ โดยสามารถดาวน์โหลดได้ฟรีตั้งแต่วันนี้จากเว็บไซต์มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี http://www.lsdthailand.com/lsd/index.php/ct-menu-item-12

เรื่องราวในหนังสือนิทานฉบับ e-Book เรื่อง “เจ้าโกเช่ร์กับพลังวิเศษแห่งความลับ” และชุดสติ๊กเกอร์เฟซบุ๊ก ได้รับแรงบันดาลใจมาจากชีวิตจริงของ ‘น้องฝ้าย’ ลูกสาวคนเดียวของคุณบุญ เด็กหญิงต้องรับมือกับโรคโกเช่ร์ตั้งแต่อายุได้เพียง 1 ปี 8 เดือน เธอใช้ชีวิตอยู่กับโรคที่สังคมไม่รู้จักและไม่มีความเข้าใจ มีเพียงพลังวิเศษแห่งความลับที่จะช่วยให้น้องฝ้ายฝ่าฟันอุปสรรคนี้ไปได้

แต่พลังวิเศษนั้นอยู่ที่ไหน ใครจะเป็นคนนำทางพาไปพบกับพลังนั้น ต้องติดตามและไขคำตอบจากหนังสือนิทานเรื่องนี้ โดยหวังว่าเรื่องราวของ ‘น้องฝ้าย’ จะช่วยเสริมสร้างกำลังใจให้ผู้ป่วยและครอบครัวอื่นๆ ไม่สิ้นหวังแม้จะต้องใช้ชีวิตอยู่กับโรคนี้ก็ตาม

นายบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี กล่าวว่า “โครงการส่งเสริมความรู้ความเข้าใจโรคโกเช่ร์ในรูปแบบของสื่อหนังสือนิทาน eBook เป็นความร่วมมือของมูลนิธิฯ ในฐานะองค์กรกลุ่มผู้ป่วยและบริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด ในฐานะผู้นำด้านนวัตกรรมด้านการรักษาโรคหายาก

โดยมูลนิธิฯ มีความมุ่งหวังว่าการใช้สื่อใหม่ๆ เพื่อขยายการรับรู้ให้กับสังคมในวงกว้างสามารถช่วยเสริมสร้างกำลังใจให้กับผู้ป่วยและครอบครัวที่กำลังเผชิญโรคหายาก โดยถือเอา “วันโรคหายาก” หรือ World Rare Disease Day ของปีนี้ในการเปิดตัวหนังสือนิทานที่มีเนื้อหาเกี่ยวกับโรคโกเช่ร์ ถูกนำเสนอมาในรูปแบบที่เข้าใจง่ายผ่านเรื่องราวแสนสนุกและตัวการ์ตูนสุดน่ารัก นอกจากนี้ ยังได้จัดทำชุดภาพการ์ตูนคาแรคเตอร์สำหรับ Wallpaper ในโทรศัพท์มือถือ เพื่อให้ประชาชนได้ร่วมกันสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากไปด้วยกัน”

ที่ผ่านมา มูลนิธิฯ ได้รับความร่วมมือและการสนับสนุนจากหลายฝ่ายในการจัดทำโครงการและกิจกรรมต่างๆ อย่างสม่ำเสมอ เช่น กิจกรรมแลกเปลี่ยนเรียนรู้ระหว่างกลุ่มผู้ป่วย การผลิตสื่อสร้างความรู้ความเข้าใจโรคพันธุกรรมชนิดต่างๆ กิจกรรมวิชาการซึ่งจัดร่วมกับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโดยความร่วมมือจากหลายฝ่าย ได้แก่ กลุ่มแพทย์ สมาคมวิชาชีพ และภาคเอกชน

โดยหนึ่งในองค์กรที่สนับสนุนความร่วมมือเพื่อผู้ป่วยในกลุ่มโรคหายากคือ ทาเคดา ประเทศไทย ผู้นำด้านชีวเภสัชภัณฑ์ระดับโลกที่มุ่งมั่นในการวิจัยและพัฒนานวัตกรรมด้านการรักษาที่มีประสิทธิภาพเพื่อส่งเสริมให้ผู้คนมีสุขภาพที่ดีกว่า และส่งผลเชิงบวกต่อชีวิตของผู้ป่วยในอนาคต

“การสร้างความตระหนักรู้ให้กับสังคมและการสนับสนุนชุมชนผู้ป่วยโรคหายากเป็นหนึ่งในภารกิจสำคัญที่บริษัทดำเนินการโดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางและสนับสนุนให้เกิดการเข้าถึงการวินิจฉัยและการเข้าถึงการรักษาอย่างเป็นรูปธรรม หากสังคมมีการรับรู้ที่ดีเท่าไหร่จะยิ่งทำให้การจัดการกับโรคหายากได้รับการพัฒนายิ่งขึ้น ทั้งเรื่องขององค์ความรู้ทางการแพทย์ การพัฒนากระบวนการนำผู้ป่วยเข้าสู่ระบบการรักษาได้ทันท่วงที และการสร้างโอกาสให้ผู้ป่วยได้เข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียม

ที่ผ่านมาเราได้ทำงานกับหน่วยงานด้านสาธารณสุขของภาครัฐ องค์กรแพทย์ และกลุ่มผู้ป่วยทั้งในประเทศและระดับภูมิภาค เพื่อให้เกิดความร่วมมือในด้านต่างๆ ทั้งการแลกเปลี่ยนความรู้ ข้อมูล ประสบการณ์ของผู้เกี่ยวข้องทุกภาคส่วนเพื่อสร้างความเข้าใจในโรคหายากชนิดต่างๆ ทั้งในภาควิชาการและภาคประชาสังคม และกิจกรรมเพื่อส่งเสริมศักยภาพของผู้ป่วยโรคหายาก

โดยเราหวังว่าโครงการจัดทำนิทานจะเป็นสื่อรูปแบบใหม่ที่ช่วยขยายการสื่อสารและการรับรู้เพื่อให้คนไทยทุกคนรู้จักกับโรคโกเช่ร์และโรคหายากได้มากยิ่งขึ้น” นายปีเตอร์ สตรีบัล กรรมการผู้จัดการ บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าว

เพื่อร่วมกันสร้างความตระหนักรู้ในวันโรคหายากมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีขอเชิญชวนคนไทยทุกคนดาวน์โหลดฟรีหนังสือนิทาน eBook เรื่อง “เจ้าโกเช่ร์กับพลังวิเศษแห่งความลับ” และชุดภาพการ์ตูนคาแรคเตอร์สำหรับ Wallpaper ในโทรศัพท์มือถือ ได้จากเว็บไซต์ http://www.lsdthailand.com/lsd/index.php/ct-menu-item-12 หรือร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการส่งกำลังใจให้ผู้ป่วยผ่านการบริจาคให้แก่มูลนิธิฯ โดยสแกน QR Code ด้านล่างนี้