“เข้าใจ เรียนรู้ สู้รูมาตอยด์” โรคสุดทรมาน แต่เราอยู่กับมันได้
เมื่อวันที่ 14 ก.ย. ที่ผ่านมา ที่ห้องประชุมพญาไท อาคารเฉลิมพระเกียรติ โรงพยาบาลราชวิถี ผศ.นุชรินทร์ ศศิพิบูลย์ ประธานชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ จัดงานเปิดตัว “เข้าใจ เรียนรู้ อยู่กับรูมาตอยด์” ทำความเข้าใจเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ รวมทั้งวิธีปฏิบัติตัวอย่างถูกวิธีในฐานะผู้ป่วยโรครูมาตอยด์
ผศ.นุชรินทร์ กล่าวถึงการก่อตั้งชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ ว่า เกิดขึ้นจากการรวมตัวของผู้ป่วยจำนวนหนึ่งที่โชคดี มีโอกาสเข้าถึงการรักษาอย่างถูกต้องต่อเนื่อง
““ดิฉันป่วยเป็นโรคนี้มา 28 ปี เคยปวดแขนจนบอกลูกว่า แม่อยากตัดแขนทิ้งจัง ดิฉันโชคดีที่เจอคุณหมอที่ดีทำให้เข้าใจอยู่กับโรคนี้ได้”
“พวกเราจึงอยากให้ผู้ป่วยทุกคน รวมทั้งญาติผู้ป่วย ผู้ดูแล และผู้คนในสังคม ได้มีพื้นที่ในการแบ่งปันข่าวสาร ข้อมูล และแนวทางในการรับมือกับโรคอย่างถูกวิธี ให้ผู้ป่วยได้มีกำลังใจในการดูแลตนเอง อยู่กับสภาวะของโรคได้อย่างถูกต้องและเหมาะสม”
สำหรับสาเหตุของโรคฯ นั้น เกิดขึ้นจากระบบภูมิคุ้มกันในร่างกายทำลายตัวเอง โดยจะทำลายเยื่อหุ้มข้อ (Synoim) เป็นผลทำให้เกิดการอักเสบและบวม อาการรุนแรงที่สุดของโรคนี้ คือ อาจทำลายกระดูกอ่อนและกระดูกของข้อต่อ รวมไปถึงเส้นเอ็นที่ยึดกล้ามเนื้อและกระดูก หรือเอ็นข้อต่อจะเปราะบางลงและยึดขยายออก จากนั้นข้อต่อก็จะค่อยๆผิดรูปหรือบิดเบี้ยว นานๆ ไปอวัยวะส่วนนั้นก็จะใช้งานไม่ได้เลย
ผศ.นุชรินทร์ กล่าวต่อว่า พวกเราหลายๆคนที่เป็นผู้ป่วยโรคนี้ โชคดีที่สามารถเข้าถึงการรักษาอย่างถูกต้องทั้งการวินิจฉัยโรค การรักษาอย่างต่อเนื่อง การบำบัด การฟื้นฟู จึงทำให้พวกเราอยู่กับโรคนี้ได้อย่างไม่ทุกข์ทรมาน ดำเนินชีวิตได้ ทำงานได้ แต่ยังมีผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ไม่ได้โชคดี ไม่มีโอกาสที่จะเข้าถึงการวินิจฉัยโรคอย่างถูกต้องด้วยซ้ำ หรือหากทราบแล้วว่าตนเองป่วยเป็นรูมาตอยด์ แต่การเข้าถึงการรักษาก็เป็นปัญหาอยู่ดี
“ผู้ป่วยบางรายมีปัญหาในที่ทำงาน ถูกมองว่าแกล้งทำเป็นป่วย มารยา ทั้งที่เราเจ็บป่วยทุกข์ทรมานมากๆ เกินจะทน นอกจากนี้ ยังมีปัญหาเรื่องการเข้าถึงรักษา เพราะขาดแคลนยาบางชนิดอีกด้วย”
ปัจจุบันแพทยผู้เชี่ยวชาญด้านรูมาตอยด์ในประเทศไทยมีอยู่ราว 150 คน แต่ผู้ป่วยมีเป็นแสนราย ระบบประกันสุขภาพของบ้านเราก็ยังไม่ครอบคลุมยาบางชนิดที่ต้องใช้รักษาผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง ดังนั้น ผู้ป่วยส่วนใหญ่ก็ยังคงต้องทรมานกับอาการเจ็บปวดของโรค และตามมาด้วยความพิการของอวัยวะต่างๆ ในท้ายที่สุด
“การจัดตั้งชมรมนี้ขึ้นมา จะช่วยเป็นกระบอกเสียงสำคัญ ที่ส่งเสียงไปให้หน่วยงานที่เกี่ยวข้องได้ยินปัญหาต่างๆ ที่ผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ กำลังเผชิญหน้าอยู่ ทั้งภาครัฐและเอกชน เพื่อกระตุ้นให้เกิดการเปลี่ยนแปลงอย่างใดอย่างหนึ่ง เพื่อให้ผู้ป่วยโรคข้ออักเสบรูมาตอย์ทุกคนทุกระดับของระบบประกันสุขภาพได้เข้าถึงยาและการรักษาอย่างเหมาะสม”ปธ.ชมรมผู้ป่วยโรครูมาตอยด์ กล่าวทิ้งท้าย
