เปิดใจแม่ ‘น้องเดย์ตั้น’ ป่วยโรคหายาก MLD ตอนนี้ยังไม่มีวิธีรักษา เผยต้องให้ต่างประเทศรับเคสน้องก่อน จึงจะส่งตัวไปรักษาได้ หวังมีงานวิจัยรองรับ
กรณีมีเพจเฟซบุ๊ก “เดย์ตั้นน้อยสู้ MLD Metachromatic Leukodystrophy” โพสต์เรื่องราวของเด็กชายอายุเพียง 2.4 ขวบ ซึ่งตอนนี้กำลังป่วยเป็นโรคร้ายแรงหายาก ค่ายาและการรักษานั้น ราคาแพงถึง 100 กว่าล้านบาท อีกทั้งในไทยยังไม่มีวิธีการรักษา ยาที่รักษานั้นก็หายาก อยู่ไกลถึงต่างประเทศ พ่อแม่ของน้องจึงวอนขอความช่วยเหลือ ล่าสุดสธ.ยื่นมือช่วย แนะไปรักษาที่รพ.เด็กก่อน ตามที่เสนอข่าวไปนั้น
ความคืบหน้า เมื่อวันที่ 29 ม.ค.68 คุณเมยา เจ้าของโพสต์ดังกล่าว ซึ่งเป็นคุณแม่ของน้องเดย์ตั้น เปิดใจกับ ‘ข่าวสดออนไลน์’ ระบุว่า สาเหตุตนที่ตั้งใจทำเพจเฟซบุ๊กนี้ขึ้นมา เจตนาเพียงแค่อย่างเดียวคืออยากหาคนที่จะมาช่วยติดต่อประสานงาน เรื่องของยารักษาของน้องที่ป่วยเป็นโรค MLD : Metachromatic leukodystrophy ซึ่งเป็นโรคพันธุกรรมที่หายากมากๆ เพราะเท่าที่หาข้อมูลมา ยารักษาของน้องอยู่ที่อเมริกาหรืออังกฤษ ซึ่งลำพังตนเป็นประชาชนธรรมดาอาจจะเข้าถึงหรือติดต่อยาก
คุณเมยา กล่าวต่อว่า ครอบครัวของตนเริ่มหาสาเหตุกับอาการป่วยของน้องเดย์ตั้น ตั้งแต่ตอนน้องอายุขวบกว่าๆ เริ่มจากที่น้องเดินไม่แข็ง ทั้งนี้น้องอยู่ในวัยกำลังหัดเดิน ยังเดินไม่เก่งอยู่แล้ว แต่น้องก็ยังเดินไม่เก่งสักที ไม่ปล่อยมือเดินเองสักที แล้วท่าทางการเดินของน้อง อาจจะดูผิดปกตินิดหนึ่ง โดยจะชอบแอ่นก้นไปข้างหลัง
ต่อมาน้องก็จะเริ่มมีอาการขาเกร็ง ครอบครัวตนเลยพาน้องไปหาหมอตั้งแต่นั้นมา ณ ตอนนั้นก็ยังไม่รู้เลยทีเดียวว่า น้องเป็นอะไรกันแน่ เพราะตรวจหลายอย่างกว่าจะมารู้แน่ชัด
พอผลล่าสุดออก ตนก็หาข้อมูล 2-3 วัน จากนั้นก็ตัดสินใจเริ่มตั้งเพจเฟซบุ๊ก เผื่อมีคนใจดีเข้ามาช่วยเหลือหรือประสานงานติดต่อที่โรงพยาบาลบาลหรือศูนย์วิจัยที่ต่างประเทศ ทั้งนี้สิ่งที่ทราบตอนนี้ก็มาจากผลเอ็มอาร์ไอ ซึ่งยังไม่ใช่ 100% ยังต้องรอตัวของผลยีนส์มาประกอบด้วย
ด้านแนวทางการรักษาที่คุณหมอในไทยให้ข้อมูลมา จะเป็นการรักษาแนวประคับประคองแล้วก็รักษาตามอาการ ส่วนการรักษาที่ต่างประเทศจะสามารถทำให้น้องหายขาด 100% หรือไม่ ก็ยังไม่ชัวร์ด้วย มีเคสที่มีเด็กกลับมาใช้ชีวิตได้ปกติของต่างประเทศ
แต่เคสของน้องเดย์ตั้นก็ไม่รู้ว่าจะเข้าข่ายที่เขาจะรับรักษาหรือเปล่า ด้วยความที่ตัวยาตัวนี้มันก็จะมีเงื่อนไขของมันอยู่ ว่าจะสามารถใช้กับกลุ่มเด็กที่ยังไม่ออกอาการ ซึ่งคุณหมอประเมินบอกว่า น้องมีอาการมาแล้ว มีความเสียหายทางสมองไปแล้ว โดยโรคดังกล่าวเป็นโรคผิดปกติทางพันธุกรรม ยีนส์ด้อยที่มีทั้งแม่และพ่อ หรือเกิดจากอุบัติเหตุทางยีนส์ ซึ่งเกิดขึ้นได้น้อยมากๆ
นอกจากนี้ ทางนายกองตรี ดร.ธนกฤต จิตรอารีย์รัตน์ ผู้ช่วยรัฐมนตรีประจำกระทรวงสาธารณสุข ก็เข้ามาช่วยประสานงาน ให้ตนไปเจอทางโรงพยาบาลเด็ก เจอท่านผอ.และคณะแพทย์ ให้ความรู้ในเรื่องของโรคนี้มากขึ้น
รวมถึงแนวทางรักษา แต่ก็เป็นเหมือนที่เราทราบตั้งแต่ต้นว่า เป็นการรักษาประคับประคองตามอาการ ดูแลน้องให้ดีที่สุด ซึ่งในไทยตอนนี้ยังไม่มียารักษาโดยเฉพาะ ส่วนวิธีรักษาอีกวิธีนึงที่อาจจะไม่ค่อยปลอดภัยกับน้องเท่าไร คือการปลูกถ่ายไขสันหลัง จะมีขั้นตอนกระบวนการที่เยอะแยะ
“ตอนนี้จึงยังไม่มีวิธีการรักษาอะไรเลย ในต่างประเทศก็ยังมีโอกาสรักษาที่ยากมากๆ เพราะมีเงื่อนไขของยาอยู่ ต้องให้ทางต่างประเทศเขารับเคสของน้องก่อน ถึงจะสามารถไปรักษาได้ ซึ่งก็ไม่รู้ว่าเขาจะรับเคสน้องไหม เพราะว่าน้องมีอาการแล้ว
ตอนนี้แม่ได้แต่หวังว่า จะมีงานวิจัยอะไรบางอย่างที่กำลังวิจัยกลุ่มเด็กที่มีอาการแล้ว แต่ก็ไม่รู้อีกว่าจะมาถึงคนไทยหรือเปล่า ซึ่งถ้ามีการวิจัยนั้นจริงๆ ทางไทยก็น่าจะช่วยหาข้อมูลหรือว่าส่งตัวน้องให้ได้” คุณเมยา กล่าว
คุณเมยา กล่าวอีกว่า ตนตั้งเพจเฟซบุ๊กนี้ขึ้นมา เพื่อให้ความรู้คุณแม่ท่านอื่นๆ ที่กำลังติดตามพัฒนาการของลูกๆ ตนเชื่อว่าคุณแม่ทุกคนติดตามพัฒนาการลูกของตัวเองมาเป็นอย่างดี แต่อยากให้ตระหนักให้เร็วมากขึ้นด้วยว่า ลูกเราพัฒนาการที่ช้าไปหรือเปล่า ควรไปพบคุณหมอหรือเปล่า
รวมถึงให้จับสังเกตอะไรที่มันรุนแรงไปก่อนเลย ก่อนหน้านี้มีคนบอกตนตลอดว่า เดี๋ยวน้องก็เดินได้ ไม่เป็นอะไรหรอก จนกระทั่งน้องใกล้สองขวบ แต่พัฒนาการน้องตกลงเรื่อยๆ นอกจากนี้ ทางเพจนี้ก็จะแชร์เรื่องราวของโรคนี้ ให้คนไทยได้รู้จักมากขึ้น ตนคิดว่าหลายคนในประเทศไทยอาจจะไม่เคยได้ยินโรคนี้ด้วยซ้ำ เพราะตนก็เพิ่งรู้จักครั้งแรกเหมือนกัน จึงอยากให้คุณแม่ทั้งประเทศได้ทราบถึงจุดนี้ด้วย
