ชีวิตยากลำบากครอบครัวไร้ “ลายนิ้วมือ” พันธุกรรมผ่าเหล่าหลายชั่วอายุคน

ถอดความจาก รายงาน โดย มีร์ ซับบีร์ บีบีซีภาษาเบงกอล กรุงธากา

อาปู ผู้ไร้ลายนิ้วมือ

 

นายอาปู ซาร์เกร์ วัย 22 ปี ชาวบังกลาเทศ อาศัยอยู่กับครอบครัวในหมู่บ้าน เมืองนาโฏระ เขตราชชาฮี ทางเหนือของประเทศ ทำงานเป็นผู้ช่วยแพทย์ไม่นานนี้ ส่วนพ่อและปู่เป็นเกษตรกร

ทั้งสามคนดูมีพันธุกรรมกลายพันธุ์ร่วมกันที่หายากยิ่ง และคาดว่าจะมีเพียงไม่กี่ครอบครัวในโลกใบนี้ นั่นคือไม่มีลายนิ้วมือ ซึ่งหากย้อนกลับไปในสมัยของปู่นายอาปู ไม่ใช่ปัญหาใหญ่อะไรนัก

แต่ตลอดหลายสิบปีที่ผ่านมา ลายผิวบนนิ้วมือ (dermatoglyphs) กลายเป็นข้อมูลชีวมาตรที่มีการรวบรวมมากที่สุดในโลก ซึ่งใช้กับทุกอย่างตั้งแต่การผ่านสนามบินถึงการลงคะแนนเสียงเลือกตั้ง และปลดล็อกหน้าจอสมาร์ตโฟน

 

 

ย้อนกลับไปในปี 2551 สมัยที่นายอาปูยังเป็นเด็ก บังกลาเทศนำบัตรประชาชนมาใช้กับผู้ใหญ่ทุกคน และฐานข้อมูลต้องเก็บลายนิ้วมือ แต่เจ้าหน้าที่ต่างมึนงง ไม่รู้จะออกบัตรประชาชนให้ นายอามัล ซาร์เกร์ พ่อของนายอาปู ได้อย่างไร สุดท้าย นายอามัลได้รับบัตรประชาชน แต่ไร้ลายนิ้วมือประทับ

ต่อมาปี 2553 หนังสือเดินทางและใบขับขี่ต้องใช้ลายนิ้วมือเป็นหลักฐานสำคัญ นายอามัลพยายามทำหนังสือเดินทางหลายครั้ง และสามารถขอรับได้หลังแสดงใบรับรองแพทย์จาก แพทยสภาบังกลาเทศ แต่หาเคยได้ใช้หนังสือเดินทางของตัวเอง ส่วนหนึ่งเพราะกลัวปัญหาที่ต้องเจอที่สนามบิน

 

แต่สิ่งจำเป็นกว่าคือใบขับขี่ ซึ่งนายอามัลไม่เคยได้รับเลย ทั้งที่ต้องขี่จักรยานยนต์เพื่อไปทำงานในทุ่งนา “ผมจ่ายค่าธรรมเนียมและสอบขับขี่ผ่านแล้ว แต่เจ้าหน้าที่ไม่เคยออกใบขับขี่เพราะผมไม่มีลายนิ้วมือให้” นายอามัลกล่าว

แม้ว่านายอามัลจะนำใบเสร็จจ่ายค่าธรรมเนียมใบขับขี่ติดตัวไปด้วย เวลาขี่จักรยานยนต์และลูกชายซ้อนท้าย แต่ไม่ได้ช่วยอะไรเลย เพราะถูกตำรวจเรียกหยุดรถ และต้องจ่ายค่าปรับสองเท่า แม้จะโชว์ปลายนิ้วไร้ลายนิ้วมือให้ตำรวจดู แต่กลับสร้างความงุนงง แถมไม่ได้รับการยกเว้นค่าปรับ กลายเป็นความอับอายให้ตัวเองเสมอๆ

 

ขยับมาอีกปี 2559 รัฐบาลบังกลาเทศออกข้อบังคับให้ประชาชนต้องมีลายนิ้วมือตรงกับฐานข้อมูลแห่งชาติถึงจะซื้อซิมการ์ดโทรศัพท์มือถือได้

นายอาปูเล่าตอนไปซื้อซิมการ์ด เวลาวางนิ้วบนเซ็นเซอร์ โปรแกรมจะค้างทุกครั้ง สร้างความมึนงงให้พนักงานซึ่งปฏิเสธการขายซิมการ์ดให้ ตอนนี้ผู้ชายทุกคนในครอบครัวซาร์เกร์ต้องใช้ซิมการ์ดที่ออกในชื่อแม่ของนายอาปู

 

อามัล และ อาปู สองพ่อลูกผู้ไร้ลายนิ้วมือ

ความผิดปกติหายากยิ่งดังกล่าวมีชื่อวิทยาศาสตร์ Adermatoglyphia (ลายนิ้วจางแต่กำเนิด) รู้จักกันอย่างแพร่หลายครั้งแรกในปี 2550 เมื่อ ศาสตราจารย์ปีเตอร์ อิติน แพทย์ผิวหนังชาวสวิส ได้รับการติดต่อจากหญิงชาวสวิสวัยปลาย 40 ปี หลังประสบปัญหาการเดินทางเข้าสหรัฐอเมริกา เนื่องจากแม้ว่าใบหน้าตรงกับภาพถ่ายในหนังสือเดินทาง แต่เจ้าหน้าที่ศุลกากรบันทึกลายนิ้วมือไม่ได้ เนื่องจากเธอไม่มีนั่นเอง

ศาสตราจารย์อิตินจึงตรวจสอบพบว่า หญิงคนนี้และสมาชิก 8 คนในครอบครัวมีอาการแปลกประหลาด นั่นคือ แผ่นนิ้วแบน และ ต่อมเหงื่อในมือลดลง จากนั้น ทำงานร่วมกับ เอลี ชเปรเคอร์ แพทย์ผิวหนัง และ ยันนา นูสเบ็ก นักศึกษาปริญญาโท เพื่อตรวจสอบสารพันธุกรรม (ดีเอ็นเอ) ของสมาชิกครอบครัวหญิงชาวสวิสคนดังกล่าว 16 คน พบว่า 7 คน มีลายนิ้วมือ และ 9 คน ไม่มีลายนิ้วมือ

ในปี 2554 คณะนักวิจัยทดลองยีน SMARCAD1 ซึ่งกลายพันธุ์ในสมาชิกครอบครัวไร้ลายนิ้วมือ 9 คน เป็นสาเหตุของโรคหายากยิ่ง ซึ่งแทบไม่มีใครรู้ถึงยีนดังกล่าวในเวลานั้น การกลายพันธุ์ดูจะไม่ก่อเกิดผลกระทบสุขภาพอื่นๆ นอกจากมือ

หลังการค้นพบ โรคนี้มีชื่อ Adermatoglyphia แต่ศาสตราจารย์อิตินเรียกด้วยชื่อ “โรคขัดขวางการเข้าเมือง” (immigration delay disease) จากผู้ป่วยที่มีปัญหาในการเข้าสหรัฐ และชื่อนี่ยังติดหูอยู่

 

โรคขัดขวางการเข้าเมืองยังส่งผลกระทบครอบครัวหลายชั่วอายุคน นายโกเปช ลุงของนายอาปู อาศัยอยู่ในเมืองทินาชปุระ ห่างจากกรุงธาการาว 350 กิโลเมตร ต้องรอ 2 ปี ถึงได้รับหนังสือเดินทางที่ผ่านการอนุมัติแล้ว

“ผมจำเป็นต้องเดินทางไปเมืองหลวง 4 หรือ 5 ครั้ง ใน 2 ปีที่ผ่านมา เพื่อพยายามทำให้เจ้าหน้าที่เชื่อว่า ผมมีความผิดปกติแบบนี้จริงๆ” นายโกเปชกล่าว

เมื่อที่ทำงานของนายโกเปชเริ่มใช้ ระบบบันทึกเวลาทำงานด้วยลายนิ้วมือ (fingerprint attendance system) จึงจำเป็นต้องพยายามทำให้เจ้านายเชื่อและอนุญาตให้นายโกเปชใช้ระบบบันทึกเวลาทำงานแบบเก่า ด้วยการเซ็นชื่อใน ตารางบันทึกเวลาทำงาน ทุกๆ วัน

 

อานู น้องชาย อาปู ไร้ลายนิ้วมือเช่นกัน

 

สำหรับครอบครัวซาร์เกร์ผู้เดือดร้อน สังคมในบังกลาเทศดูจะปรับเปลี่ยนยากขึ้นเรื่อยๆ แทนที่จะพัฒนาระบบเพื่อเอื้ออำนวยความสะดวกต่อคนไร้ลายนิ้วมือ

แม้ว่าสองพ่อลูกเพิ่งได้รับบัตรประชาชนใหม่ที่ออกโดยรัฐบาลหลังยื่นใบรับรองแพทย์ ซึ่งใช้ข้อมูลชีวมาตรอื่นๆ นอกจากลายนิ้วมือ ได้แก่ สแกนม่านตา และ จดจำใบหน้า แต่ยังไม่สามารถซื้อซิมการ์ดหรือขอใบขับขี่อยู่ดี และการขอรับหนังสือเดินทางยังเป็นกระบวนการยืดเยื้อด้วย

“ผมเหนื่อยกับการอธิบายเรื่องนี้ซ้ำแล้วซ้ำเล่า ผมขอคำแนะนำจากหลายคน แต่ไม่มีใครสามารถให้คำตอบแน่นอนกับผมได้เลย บางคนแนะนำให้ผมไปศาล แต่ผมอาจทำเช่นนั้น หากตัวเลือกทั้งหมดใช้ไม่ได้ผลแล้ว”

นายอาปูกล่าวพร้อมความหวังที่จะขอรับหนังสือเดินทาง ด้วยความชอบเดินทางต่างประเทศ เหลือแต่ยื่นคำร้องขอเท่านั้น

 

ที่มาภาพ: ครอบครัวซาร์เกร์

ติดตามข่าวสด

ข่าวเด่นประจำวัน